'Jenis Saya (Diabetes) Sebelum Krismas

Kami baru seminggu keluar dari Krismas, dan hari ini di 'Mine kami teruja untuk memaparkan dua buku khas oleh seorang ayah diabetes di Boston: satu mengenai tahun pertama diagnosis diabetes anak lelaki tipe 1nya, dan satu lagi mengenai mereka musim Krismas pertama yang hidup dengan T1D.

Sampaikan salam kepada Michael Suarez, yang anaknya Andrew didiagnosis menghidap T1D hampir dua tahun lalu. Tahun pertama mereka mencabar (!), Tetapi setelah berdamai dengan "normal baru" ini, Suarez terinspirasi untuk menerbitkan buku bergambar berjudul "Tahun Satu dengan Jenis Satu" untuk menolong anaknya sendiri dan orang lain lebih memahami keadaan kronik ini. Setelah melihat maklum balas yang luar biasa dari masyarakat, dia baru-baru ini menerbitkan buku kanak-kanak bertema percutian yang kedua bertajuk "'Twas My Type of Christmas."

Di bawah ini, Suarez berkongsi kisah keluarganya dan apa yang membawanya ke tempat penerbitan buku, dengan kata-katanya sendiri.

*Baca hingga akhir untuk memasukkan hadiah dua buku kami juga! *

Diagnosis T1D masa percutian

Ia adalah awal Januari 2018, pada musim sejuk yang paling sejuk sejauh ini. Sama seperti keluarga kami bersantai dari cuti, ketika berurusan dengan satu set paip beku, kami sampai pada kesimpulan bahawa sudah tiba masanya untuk membawa anak lelaki kami, Andrew, 4 tahun, ke pakar pediatrik untuk mendapatkan penjelasan mengenai beberapa pemerhatian baru-baru ini . Khususnya, kami ingin tahu mengapa dia sering kencing sepanjang malam, menolong dirinya untuk minum segelas air dengan kerap, tetapi hampir tidak memakan apa-apa. Berita dari pakar pediatrik tiba-tiba membuat paip beku dan mabuk percutian kelihatan sama sekali tidak relevan dan tidak bermakna.

Andrew didiagnosis menghidap diabetes jenis 1 dan terpaksa dikejarkan ke UGD di Boston Children’s Hospital untuk merawat ketoasidosis diabetes (DKA), komplikasi serius yang mengakibatkan tahap gula darah tinggi yang tidak dirawat, biasa bagi orang yang baru mengetahui diagnosis mereka. Kami akan menghabiskan tiga malam berikutnya di hospital, kedua-duanya merawatnya, dan juga dibanjiri dengan petunjuk untuk rutin baru yang akhirnya perlu kita jalani untuk masa yang akan datang.

Di mana anda mendapat keselesaan dalam kedudukan yang tidak selesa? Bagi keluarga kami, orang yang memberikan keselesaan kepada semua orang adalah orang yang paling terpengaruh dengan gaya hidup baru ini. Walaupun baru berusia 4,5 tahun, semua tanda menunjukkan Andrew menyedari sepenuhnya bagaimana hidupnya akan berubah.

Namun DIA yang tersenyum di wajah semua orang.

Rumah sakit kanak-kanak boleh menjadi tempat yang sukar bagi sesiapa sahaja, memandangkan banyak keadaan yang boleh menyebabkannya. Nasib baik bagi kami, Boston Children's mempunyai kemudahan yang sangat menenangkan dan mesra dan Andrew memanfaatkan sepenuhnya. Lobi mereka merangkumi: tangki ikan besar, monitor pengesan gerakan berukuran dinding, dan tangga yang mengeluarkan suara di setiap langkah. Sekiranya anda bernasib baik, anda mungkin menangkap anjing terapi yang keluar dari lif. Anda lebih yakin bahawa Andrew berkeras untuk memanfaatkan sepenuhnya semua kemudahan ini. Dia bukan sahaja dapat menghiburkan dirinya sendiri, tetapi melihat seorang kanak-kanak, di piyama, yang mempunyai masa hidupnya memberikan senyuman di semua wajah orang yang lewat di lobi.

Membuat keadaan yang terbaik untuk dirinya dan semua orang di sekelilingnya tidak dipaksa. Itulah yang wajar baginya. Ini adalah salah satu daripada banyak sifat anak muda saya yang saya harapkan. Sebenarnya, salah satu cara saya berusaha untuk memanfaatkan keadaan dengan sebaik-baiknya adalah dengan menulis mengenai pengalaman.

Dengan cara yang sama Andrew menggembirakan dirinya dan orang-orang di sekelilingnya di lobi hospital, saya harap orang lain dapat menikmati dan menenangkan diri ketika membaca kisah tentang Andrew yang menantang tahun pertamanya dengan T1D.

Di 39 halaman dan diterbitkan pada Disember 2018, Tahun Satu dengan Jenis Satu menggambarkan banyak sifat yang saya harapkan di Andrew, termasuk keberaniannya, sikap positifnya, dan bagaimana dia dapat membuat dirinya dan semua orang di sekelilingnya bahagia, walaupun dalam situasi yang paling tertekan. Secara khusus, saya telah memasukkan perincian mengenai gejala, pengalaman di rumah sakit, bersama dengan menggambarkan beberapa pemandangan kehidupan nyata dia menikmati lobi seperti yang dijelaskan, serta kehidupannya di rumah dan sekolah.

Berikut adalah contoh dari buku bagaimana kami memberikan gambaran mengenai kehidupan Andrew di rumah:

Tahun ini menjadi satu proses, belajar mengatasi. Tembakan demi tembakan. Tolak selepas mencucuk. Perut, kaki, lengan ... tembakan ke mana sahaja. Kami menyebarkannya, kerana mereka enam kali sehari. Ibu menghantar e-mel kepada jururawat setiap minggu. Mereka memeriksa sama ada nisbah karbohidrat memerlukan perubahan. Ibu memeriksa pada waktu malam dengan lampu di kepalanya, kadang-kadang dengan kotak jus untuk diminum di tempat tidur saya.

Memusatkan perhatian pada tahun pertama Andrew membolehkan saya merenungkan bagaimana keluarga kami berkembang dari pengalaman itu. Menulis buku itu membolehkan saya mendokumentasikan perinciannya, baik untuk kita renungkan, dan yang diharapkan oleh orang lain. Sekarang, setahun setelah mengeluarkan buku itu, saya dapat merenungkan pengalaman berkongsi kisah Andrew dengan dunia.

Komuniti diabetes boleh berhubung

Sambutan terhadap buku itu sangat positif. Saya telah menerima puluhan mesej dari ibu bapa, baik dalam bentuk tinjauan Amazon, e-mel, atau mesej Facebook / Instagram. Maklum balas nombor satu yang saya terima, hampir secara universal, adalah bahawa kanak-kanak yang membaca cerita semuanya memberi komen mengenai bagaimana kisah Andrew yang serupa dengan kisah mereka sendiri. Beberapa ibu bapa bahkan memberitahu saya bahawa kisah Andrew menyerupai kisah anak mereka sehingga anak mereka benar-benar menyangka buku itu mengenai mereka. Ini adalah maklum balas yang sangat baik, kerana penting bagi saya untuk menangkap setiap perincian, dan menyimpan setiap aspek kisah ini sebagai kebenaran dalam hidup mungkin, tepat agar anak-anak dan keluarga lain dapat berhubungan.

Satu tindak balas yang menyentuh hati kami datang dari keluarga Amerika yang ditempatkan di Korea Selatan dengan seorang anak lelaki yang baru berusia 5 tahun. Untuk mengetahui bahawa kisah kita memberi keselesaan kepada seseorang di luar negara sangat bermakna bagi kita! Begitu juga, membaca kisah dan maklum balas keluarga yang menghubungi kita selalu mengukirkan senyuman wajah Andrew.

Tindak balas umum lain yang kami dapat ialah bagaimana buku ini membantu ahli keluarga, rakan, dan rakan sekelas untuk lebih memahami apa yang dilalui oleh anak T1 mereka. Saya juga pernah mengalami ini, kerana saya telah membaca buku ini kepada rakan sekelas Andrew sejak dua tahun persekolahan yang lalu. Saya telah mendengar maklum balas daripada ibu bapa kanak-kanak yang pulang ke rumah dan memberitahu ibu bapa mereka tentang Andrew selepas lawatan sekolah saya. Ini memberitahu saya bahawa rakan sekelas Andrew sedang mendengar dan menginternalisasikan kisah itu, yang merupakan tujuan untuk membacanya sejak awal. Saya percaya, ada sedikit kesedaran mengenai T1D, dan salah satu harapan saya ialah rakan sekelas Andrew dan juga rakan sekelas orang yang mempunyai bukunya, akan mendapat pendidikan dan pemahaman tentang T1D pada usia muda.

Tahun Satu dengan Jenis Satu juga memberi saya platform untuk bercakap mengenai T1D pada skala yang lebih luas.Sepanjang musim panas, saya berpasangan dengan salah seorang jururawat sekolah Andrew untuk memimpin sesi di persidangan pendidikan berterusan untuk jururawat sekolah, yang dikendalikan oleh Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Kami menyampaikan "Koordinasi Penjagaan untuk T1D" kepada penonton jururawat sekolah yang terlibat untuk memberikan pandangan dari pengalaman langsung mengenai perkongsian ideal antara ibu bapa dan jururawat sekolah. Begitu juga, saya mengambil bahagian dalam panel Soal Jawab bersama Jawatankuasa Penasihat Remaja (TAC) JDRF, yang merupakan sekumpulan remaja yang tinggal dengan T1D, di acara lain untuk jururawat sekolah yang aktif.

Buku diabetes kanak-kanak untuk Krismas

Dengan kejayaan, maklum balas, dan peluang yang datang Tahun Satu dengan Jenis Satu, Saya memutuskan untuk menulis buku lain untuk Andrew dan masyarakat. Jenis Krismas Saya mengambil pendekatan yang agak berbeza. Menjadi fiksyen (atau adakah?) Menceritakan semula klasik Chris Claremont dengan putaran diabetes, sekuel ini di 29 halaman dikeluarkan pada bulan September 2019. Ini bertujuan untuk menjadi buku yang menyeronokkan, tetapi juga menyelinap dalam beberapa pengetahuan dan terminologi T1D.

Stoking digantung di sebelah pokok cerah kami, untuk diisi dengan beberapa makanan ringan: beberapa dengan karbohidrat ... beberapa karbohidrat bebas ... Ibu bapa dan kakak saya selesa di tempat tidur mereka, sementara penglihatan unicorn menari di kepala mereka.

Setakat ini, masyarakat juga memberi respons positif terhadap buku baru ini.

Kegembiraan keluarga kami dapat berkongsi cerita ini dengan masyarakat mewakili lapisan perak dalam skema besar cabaran harian mengurus T1D. Tetapi jika Andrew, berkeliaran di lobi hospital di PJj-nya, telah mengajarkan kepada kita apa-apa, tidak apa-apa untuk mencari kegembiraan di tengah situasi yang mencabar.

Terima kasih, Michael! Kami menghargai anda berkongsi kisah di sebalik dua buku baru ini, yang boleh didapati di Amazon - "Tahun Satu dengan Jenis Satu" untuk # 3.99 di Kindle dan $ 12.86 dalam kertas sampul, dan "Twas My Type of Christmas" dengan harga $ 3.99 di Kindle dan $ 10.25 dalam paperback.

Tetapi sebelum anda membelinya, inilah peluang untuk memasukkan nama anda ke dalam topi untuk memenangi salinan percuma pada musim percutian ini…

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Giveaway DMBooks (Peraduan ini sekarang ditutup)

Berminat untuk memenangi salinan Tahun Satu Dengan Jenis Satu dan ‘Jenis Krismas Saya? Kami gembira kerana pengarang telah bersetuju untuk membantu kami memberikan sepasang salinan bertanda tangan percuma kepada dua pemenang bertuah! Inilah cara memasukkan:

1. Hantarkan e-mel kepada kami di [email protected] dengan "DM-PictureBooks" di suatu tempat di baris subjek untuk memberitahu kami bahawa anda berharap dapat menang. Atau anda boleh ping kami di Twitter atau halaman Facebook kami menggunakan codeword yang sama. Untuk tujuan penghantaran, kita mesti menghadkan pemberian hadiah kepada mereka yang mempunyai alamat surat-menyurat di Amerika Syarikat.

2. Anda mempunyai masa sehingga Jumaat, 27 Disember 2019, jam 5 petang PST untuk masuk.

3. Pemenang akan dipilih menggunakan Random.org.

4. Pemenang akan diumumkan pada hari Isnin, 30 Disember, melalui media sosial, jadi pastikan anda terus mengawasi kotak e-mel dan / atau Facebook / Twitter anda, seperti itulah cara kami menghubungi pemenang kami. (Sekiranya pemenang tidak menjawab dalam masa seminggu, kami memilih pengganti.)

Kami akan mengemas kini siaran ini dengan nama pemenang.

Semoga berjaya, Pencinta Buku!

Tahniah kepada pemenang kami: Jennifer Byerley dan Wendy Albanese.