Sekiranya anda telah mendapat diagnosis neuromielitis optica (NMO), penting untuk mendapatkan rawatan awal dan berterusan dari pakar kesihatan yang berkelayakan.
Mendapatkan rawatan dapat membantu mengehadkan jumlah kambuh yang anda alami, mencegah komplikasi yang mungkin berlaku, melegakan simptom, dan meningkatkan kualiti hidup anda.
Luangkan sedikit masa untuk mengetahui bagaimana anda dapat mencari pakar untuk memenuhi keperluan anda.
Siapa yang memberikan rawatan untuk NMO?
NMO adalah gangguan autoimun yang jarang berlaku yang mempengaruhi saraf tunjang dan saraf optik, yang membawa isyarat dari mata ke otak. Ia boleh menyebabkan kehilangan penglihatan, kelemahan otot, dan kelumpuhan. Rawatan membantu menguruskan gejala dan mencegah kambuh.
Doktor utama yang terlibat dalam mendiagnosis dan merawat NMO termasuk:
- pakar neurologi, yang merawat keadaan yang mempengaruhi saraf tunjang dan otak
- pakar oftalmologi, yang pakar dalam keadaan yang mempengaruhi mata
- ahli terapi fizikal, yang mungkin mengesyorkan latihan untuk meningkatkan mobiliti, fleksibiliti, koordinasi, dan kekuatan anda
- ahli terapi pekerjaan, yang mungkin mengesyorkan latihan, peralatan adaptif, modifikasi persekitaran, atau strategi lain untuk membantu menguruskan perubahan dalam fungsi dan kemampuan fizikal anda
Pasukan rawatan anda juga boleh merangkumi pakar lain, seperti:
- psikiatri, yang menyediakan pengurusan kesakitan dan rawatan pemulihan
- pakar kesihatan mental, yang mungkin memberikan kaunseling tingkah laku dan sokongan lain untuk meningkatkan kesihatan mental yang baik
- pekerja sosial, yang mungkin dapat membantu anda mengetahui dan mengakses faedah kecacatan, tempat tinggal di tempat kerja, atau perkhidmatan sokongan lain
Profesional penjagaan kesihatan lain seperti jururawat dan ahli farmasi juga boleh memberikan penjagaan dan maklumat yang anda perlukan untuk menguruskan NMO.
Doktor atau pakar neurologi penjagaan utama anda dapat membantu anda mengetahui lebih lanjut mengenai profesional penjagaan kesihatan yang mungkin terlibat dalam rawatan anda.
Bagaimana saya boleh mencari pakar?
Sekiranya doktor anda berpendapat bahawa anda mungkin mendapat manfaat daripada berjumpa dengan profesional penjagaan kesihatan yang lain, mereka mungkin merujuk anda kepada pakar yang berpengalaman dengan NMO.
Untuk mencari pakar yang berkelayakan:
- Cari pangkalan data Mapping NMO Guthy Jackson Charitable Foundation.
- Kenal pasti profesional penjagaan kesihatan yang sedang menjalankan ujian klinikal atau telah membuat kajian lepas mengenai NMO. Cari "neuromielitis optica" di pangkalan data ClinicalTrials.gov dan PubMed.
- Minta cadangan daripada orang lain yang mempunyai NMO, seperti ahli kumpulan sokongan pesakit.
- Hubungi hospital, pusat kesihatan universiti, atau pusat rawatan lain di kawasan anda untuk mengetahui apakah mereka menggunakan pakar yang mempunyai pengalaman dengan NMO.
Soalan apa yang harus saya tanyakan kepada pakar saya?
Adalah idea yang baik untuk berjumpa dengan pakar untuk membincangkan pengalaman mereka sebelum memulakan rawatan. Pertimbangkan untuk bertanya kepada mereka:
- Apakah kelayakan anda?
- Adakah anda dilesenkan untuk berlatih di negeri ini?
- Berapa banyak pengalaman yang anda ada dalam merawat NMO?
- Adakah anda telah menerbitkan penyelidikan mengenai NMO?
- Adakah tempoh menunggu perkhidmatan anda? Bilakah saya dapat berjumpa dengan anda?
- Berapa kos perkhidmatan anda?
- Syarikat insurans kesihatan apa yang anda terima?
- Adakah saya perlu mendapatkan rujukan dari doktor untuk berjumpa dengan anda?
Sekiranya anda mempunyai insurans kesihatan, anda juga boleh menghubungi penyedia insurans anda untuk mengetahui apakah rancangan insurans anda akan menanggung sebahagian atau semua kos rawatan dari pakar.
Sekiranya anda tidak mempunyai insurans kesihatan, seorang pekerja sosial mungkin dapat membantu anda mengetahui dan mengakses perkhidmatan sokongan kewangan untuk membantu mengimbangi kos rawatan khusus.
Sekiranya anda mendapat rawatan sebagai sebahagian daripada percubaan klinikal, seorang anggota pasukan penyelidikan harus bercakap dengan anda mengenai kemungkinan faedah, risiko, dan kos untuk mengambil bahagian dalam kajian ini.
Bagaimana saya boleh membuat persediaan untuk lawatan dengan pakar saya?
Untuk memaksimalkan setiap lawatan, anda mungkin berguna untuk:
- Siapkan senarai soalan, masalah, atau tujuan sebelum janji temu yang ingin anda atasi dengan pakar anda.
- Buat nota semasa janji temu, atau tanyakan kepada pakar anda jika anda boleh menggunakan telefon atau peranti lain untuk merakam perbualan anda.
- Minta penjelasan daripada pakar anda sekiranya mereka memberitahu atau menunjukkan sesuatu yang anda tidak faham.
- Bawa rakan, ahli keluarga, atau orang sokongan profesional dengan anda untuk menterjemahkan, mengambil nota, atau memberikan bantuan lain.
Beritahu pakar anda jika keadaan atau aspek rancangan rawatan anda telah berubah sejak lawatan terakhir anda.
Pakar anda harus mendengar dengan teliti sebarang pertanyaan dan kebimbangan yang anda ada. Mereka juga harus berusaha menjawab soalan anda dan berkongsi maklumat dengan cara yang dapat anda fahami.
Sekiranya anda tidak merasa disokong oleh pakar anda, mungkin sudah tiba masanya untuk mencari orang lain yang dapat memenuhi keperluan rawatan anda dengan lebih baik.
The takeaway
Sekiranya anda didiagnosis menghidap NMO, beberapa profesional kesihatan mungkin terlibat dalam rancangan rawatan anda. Mereka mungkin termasuk pakar neurologi, pakar oftalmologi, psikiatri, ahli terapi fizikal, dan banyak lagi.
Doktor atau pakar neurologi penjagaan utama anda dapat membantu anda mengetahui lebih lanjut mengenai peranan yang mungkin dimainkan oleh pelbagai profesional dalam penjagaan anda.
Beritahu ahli pasukan rawatan anda jika anda mempunyai pertanyaan atau kebimbangan mengenai keadaan atau pilihan rawatan anda.