Terdapat lebih banyak ubat yang tersedia untuk merawat MS daripada sebelumnya. Bukankah lebih senang mengetahui yang mana yang paling sesuai untuk kita semua yang tinggal bersama MS?
Tidak pernah saya fikirkan bahawa multiple sclerosis (MS) adalah "penyakit orang kulit putih." Saya mengetahui tentang MS sejak kecil kerana sepupu pertama ayah saya memilikinya dan menggunakan tongkat.
Saya ingat hari-hari musim panas di nenek-nenek saya ketika dia berjalan-jalan beberapa blok untuk mengunjunginya dengan langkah-langkah lembut dan acak. Dia adalah motivasi saya untuk berpartisipasi dalam "MS Readathon" setiap tahun di sekolah rendah untuk membantu mengumpulkan wang untuk penawar.
Semasa saya didiagnosis menghidap MS pada tahun 2001, saya terkejut kerana saya mengetahui bahawa saya mempunyai keadaan yang serius - bukan kerana saya Hitam dan mempunyai MS. Lagipun, kami "memilikinya dalam keluarga," seperti yang dikatakan oleh ayah saya.
Walaupun tidak ada yang mengatakannya kepada saya secara langsung, saya tidak lama kemudian mengetahui bahawa "Saya tidak tahu orang kulit hitam mendapatnya" komen muncul mengenai MS dengan kerap.
Rakan saya, yang juga mempunyai MS dan berkulit putih, tergelak kepada saya bahawa seseorang mengatakannya kepadanya, dan dia menjawab: "Satu-satunya orang yang saya kenal dengan MS adalah Hitam." Namun, adalah kepercayaan umum bahawa MS hanya mempengaruhi orang kulit putih.
Mari betulkan sekarang: Ini tidak benar.
Ini adalah salah tanggapan lama bahawa orang kulit hitam tidak mendapat MS, walaupun banyak orang kulit hitam juga menganggapnya sebagai "penyakit orang kulit putih." Semasa MS adalah paling biasa di Kaukasia keturunan Eropah Utara, ia berlaku di kebanyakan etnik.
Satu kajian pada tahun 2013 akhirnya menyelesaikan masalah ini dengan menunjukkan bukan sahaja bahawa orang kulit hitam mendapat MS, tetapi juga bahawa di kalangan wanita, wanita kulit hitam mempunyai risiko yang lebih tinggi daripada wanita kulit putih. Sejak itu, kajian secara konsisten mengesahkan hasil ini.
Gejala dan rawatan berbeza bagi orang kulit hitam dengan MS
Walaupun mendiagnosis MS boleh menjadi sukar bagi mana-mana pesakit kerana gejala awal mungkin menunjukkan beberapa kemungkinan keadaan, orang kulit hitam mungkin menghadapi masalah tambahan.
Walaupun kajian membuktikan bahawa orang kulit hitam mendapat MS, pesakit Hitam mungkin menghadapi cabaran ketika berhadapan dengan doktor yang masih percaya bahawa MS tidak biasa pada orang kulit hitam.
Ini boleh menyebabkan salah diagnosis, rawatan yang tidak sesuai, dan kelewatan sementara doktor menguji keadaan yang lebih sering dianggap "Penyakit hitam" seperti lupus, sel sabit, dan strok.
Jika anda sangat simptomatik pada masa diagnosis, bagaimanapun, permainan ini berbeza dan doktor mungkin menganggap MS sebagai diagnosis berpotensi lebih mudah.
Selain orang kulit hitam dengan MS mempunyai gejala yang berbeza dengan orang kulit putih dengan MS, dan lebih cenderung mengalami penyakit cepat dan melumpuhkan, mereka juga cenderung mengalami luka pada saraf optik dan saraf tunjang.
Saya betul-betul mengalami masalah pada saraf optik dan saraf tunjang saya, seperti itulah pertama kali saya didiagnosis menghidap MS.
Saya dapat memberitahu anda dari pengalaman peribadi bahawa jika anda mengalami neuritis optik dan sukar berjalan pada masa yang sama, loceng akan berbunyi di kepala doktor anda untuk menghantar anda terus ke pakar neurologi yang pakar dalam MS.
Tidak ada penawar untuk MS, jadi tujuan rawatan adalah untuk memperlambat perkembangan penyakit dan menguruskan gejala.
Kajian menunjukkan bahawa orang kulit hitam dengan MS bertindak balas berbeza terhadap beberapa rawatan, dan beberapa ubat didapati kurang berkesan daripada pesakit kulit putih.
Kurang berkesan? Mengapa terdapat perbezaan dalam tindak balas rawatan?
Ramai yang mengatakan bahawa perbezaan tindak balas rawatan mungkin berkaitan dengan rendahnya penyertaan orang kulit hitam dalam ujian klinikal untuk ubat MS. Ini membawa kepada data yang terhad.
Masih ada beberapa kajian kecil yang menunjukkan bahawa rawatan tidak begitu berkesan untuk orang kulit hitam seperti orang kulit putih. Sebabnya belum jelas.
Inilah sebabnya mengapa penyertaan dalam penyelidikan dan ujian klinikal penting
Populasi kulit hitam dan terpinggirkan sangat kurang ditunjukkan dalam penyelidikan saintifik dan ujian klinikal di Amerika Syarikat, termasuk kajian ubat MS.
Tinjauan 2014 menunjukkan bahawa daripada hampir 60,000 artikel yang diterbitkan mengenai MS, hanya 113 (0.2 peratus) yang memfokuskan pada orang yang berkulit hitam.
Anda melihat jumlah penyertaan kecil yang sama untuk ujian klinikal, di mana orang kulit hitam banyak ditinggalkan daripada percubaan untuk rawatan MS, hanya 5 peratus peserta percubaan klinikal sementara mereka mewakili 13.4 peratus daripada populasi A.S.
Sementara itu, 83 peratus peserta percubaan berkulit putih, walaupun orang kulit putih mewakili 67 peratus penduduk A.S.
Itu tidak sesuai dengan sesuatu yang bukan "penyakit orang kulit putih".
Menurut sebuah kajian yang diterbitkan pada tahun 2013, "populasi percubaan klinikal yang ideal harus secara proporsional mewakili populasi pesakit dunia dengan penyakit yang akhirnya akan mendapat akses ke rawatan perubatan yang dihasilkan."
Sekarang, kami tidak memenuhi standard itu. Sudah tiba masanya untuk mengubahnya.
Tanpa penyertaan semua populasi ini, anda tidak dapat menilai keselamatan dan keberkesanan rawatan berpotensi di pelbagai etnik dengan tepat.
Sudah tiba masanya untuk berhenti mengabaikan dan mula memasukkan.
Sudah tiba masanya untuk mengetahui perbezaan dan meningkatkan penyertaan.
Sudah tiba masanya untuk melibatkan penyelidik dan komuniti untuk mengakhiri penyataan yang terlalu rendah.
Saya menantikan hari ketika saya tidak membandingkan kesan sampingan untuk memilih ubat mana yang cenderung untuk membunuh saya, dan sebaliknya memilih antara pilihan yang telah terbukti selamat dan berkesan untuk saya sebagai pesakit Black MS.
Inilah untuk mengetahui ubat mana yang paling sesuai semua kita tinggal dengan MS.
Pengasas ciGODDESS, Lisa Cohen membantu wanita berprestasi tinggi dengan penyakit kronik untuk berkembang dengan yakin dan cantik dalam kehidupan dan kerjaya sebagai pemimpin. Dikenal dengan inisiatif Rockstar Women With MS, bekerjasama dengan Makeover Your MS, menjadi sukarelawan dalam komuniti MS, dan buku terlaris Amazonnya "Atasi BS MS," Lisa adalah pesaing MS dan telah diketengahkan dalam YAHOO! Majalah Gaya Hidup dan Otak & Kehidupan. Ikuti dia @cigoddessgram.
