Perlumbaan dan Perubatan: Bagaimana Perubatan Moden Dipacu Oleh Rasisme

Terdapat sisi gelap untuk perubatan yang melibatkan penggunaan orang kulit hitam secara harfiah.

Ini adalah Perlumbaan dan Perubatan, siri yang didedikasikan untuk menggali kebenaran yang tidak selesa dan kadang-kadang mengancam nyawa mengenai perkauman dalam penjagaan kesihatan. Dengan mengetengahkan pengalaman orang kulit hitam dan menghormati perjalanan kesihatan mereka, kita melihat masa depan di mana rasisme perubatan adalah perkara masa lalu.

Kemajuan perubatan menyelamatkan nyawa dan meningkatkan kualiti hidup, tetapi banyak daripadanya datang dengan kos yang tinggi. Terdapat sisi gelap untuk kemajuan perubatan - yang merangkumi penggunaan orang kulit hitam secara harfiah.

Sejarah kelam ini telah mengurangkan orang kulit hitam untuk menguji subjek: badan yang tidak mempunyai kemanusiaan.

Bukan hanya perkauman yang mendorong banyak kemajuan perubatan moden, tetapi terus berperanan untuk mencegah orang kulit hitam mencari dan mendapatkan perhatian perubatan yang sesuai.

Percubaan yang menyakitkan

J. Marion Sims, yang dikreditkan untuk penemuan spekulum faraj dan memperbaiki fistula vesico-faraj, disebut sebagai "bapa ginekologi."

Bermula pada tahun 1845, Sims bereksperimen pada wanita kulit hitam yang diperbudak, melakukan teknik pembedahan tanpa menggunakan anestesia.

Wanita-wanita itu, yang dianggap hak milik hamba abdi, tidak diizinkan untuk memberikan persetujuan. Selanjutnya, dipercayai bahawa orang kulit hitam tidak merasa sakit, dan mitos ini terus menyekat akses orang kulit hitam untuk mendapatkan rawatan perubatan yang tepat.

Nama-nama wanita kulit hitam yang kita kenal yang mengalami eksperimen yang menyiksa di tangan Sims adalah Lucy, Anarcha, dan Betsey. Mereka dibawa ke Sims oleh budak yang fokus pada peningkatan hasil pengeluaran mereka.

Ini termasuk pembiakan orang yang diperbudak.

Anarcha berumur 17 tahun dan telah menjalani 3 hari persalinan dan kelahiran mati yang sukar. Selepas 30 pembedahan tanpa candu untuk mengurangkan kesakitannya, Sims menyempurnakan teknik ginekologinya.

"Anarcha Speaks: A History in Poems," koleksi puisi oleh penyair Denver Dominique Christina, berbicara dari perspektif kedua Anarcha dan Sims.

Ahli etimologi, Christina sedang meneliti asal usul "anarki" dan menemui nama Anarcha dengan tanda bintang.

Setelah membuat penyelidikan lebih lanjut, Christina mendapati bahawa Anarcha digunakan dalam eksperimen yang mengerikan untuk membantu penemuan saintifik Sims. Walaupun patung menghormati warisannya, Anarcha adalah nota kaki.

"No Magic, No How" - Dominique Christina

di situ

di situ

apabila Massa-Doktor melihat

tepat melepasi

cara saya sakit

untuk berkata

dia seorang yang sukar,

boleh mengambil jilat yang kuat '

Lelaki kulit hitam sebagai ‘pakai’

Kajian Tuskegee mengenai Sifilis yang Tidak Dirawat pada Pria Negro, yang biasanya disebut sebagai Kajian Tuskegee Syphilis, adalah eksperimen yang cukup terkenal yang dilakukan oleh Perkhidmatan Kesihatan Awam Amerika Syarikat dalam tempoh 40 tahun bermula pada tahun 1932.

Ia melibatkan kira-kira 600 lelaki kulit hitam dari Alabama yang berusia antara 25 hingga 60 tahun dan mengalami kemiskinan.

Kajian itu melibatkan 400 lelaki kulit hitam dengan sifilis yang tidak dirawat dan sekitar 200 yang tidak mempunyai penyakit untuk bertindak sebagai kumpulan kawalan.

Mereka semua diberitahu bahawa mereka dirawat kerana "darah buruk" selama 6 bulan. Kajian ini melibatkan sinar-X, ujian darah, dan ketukan tulang belakang yang menyakitkan.

Ketika penyertaan berkurang, para penyelidik mula menyediakan pengangkutan dan makanan panas, memanfaatkan kekurangan sumber daya peserta.

Pada tahun 1947, penisilin terbukti berkesan dalam rawatan sifilis, tetapi tidak diberikan kepada lelaki dalam kajian ini. Sebaliknya, para penyelidik sedang mengkaji perkembangan sifilis, yang membolehkan lelaki itu jatuh sakit dan mati.

Selain tidak memberikan rawatan, para penyelidik berusaha sedaya upaya untuk memastikan bahawa peserta tidak diperlakukan oleh pihak lain.

Kajian ini hanya berakhir pada tahun 1972 ketika Associated Press, yang diberitahu oleh Peter Buxton, melaporkannya.

Tragedi kajian Tuskegee tidak berakhir di sana.

Sebilangan besar lelaki dalam kajian ini meninggal kerana sifilis dan penyakit yang berkaitan. Kajian itu juga mempengaruhi wanita dan kanak-kanak ketika penyakit ini merebak. Dalam penyelesaian di luar mahkamah, lelaki yang selamat menjalani kajian dan keluarga mereka yang meninggal dunia menerima $ 10 juta.

Kajian ini hanyalah salah satu contoh mengapa orang kulit hitam cenderung untuk mendapatkan rawatan perubatan atau mengambil bahagian dalam penyelidikan.

Sebahagian daripada Kajian Tuskegee, Akta Penyelidikan Nasional disahkan pada tahun 1974 dan Suruhanjaya Nasional untuk Perlindungan Subjek Manusia Penyelidikan Bioperubatan dan Tingkah Laku ditubuhkan.

Peraturan juga diberlakukan yang memerlukan persetujuan dari peserta dalam penelitian yang dibiayai oleh Departemen Kesehatan, Pendidikan, dan Kesejahteraan.

Ini melibatkan penjelasan lengkap mengenai prosedur, alternatif, risiko, dan faedah sehingga orang dapat mengajukan pertanyaan dan secara bebas memutuskan apakah mereka akan turut serta atau tidak.

Suruhanjaya mengeluarkan Laporan Belmont setelah bertahun-tahun bekerja. Ini merangkumi prinsip etika untuk membimbing penyelidikan manusia. Ini termasuk menghormati orang, memaksimumkan faedah, meminimumkan bahaya, dan perlakuan yang sama.

Ini juga menyoroti tiga syarat persetujuan berdasarkan maklumat: maklumat, pemahaman, dan kesediaan.

Seorang wanita berkurang menjadi sel

Henrietta Lacks, seorang wanita kulit hitam berusia 31 tahun, didiagnosis dengan dan tidak berjaya dirawat kerana barah serviks pada tahun 1951.

Doktor menyimpan tisu sampel dari tumor tanpa persetujuan daripada Lacks atau keluarganya. Persetujuan yang dimaklumkan tidak wujud pada masa itu.

Sel barah yang mereka ambil dari Lacks adalah yang pertama tumbuh di makmal dan budaya tanpa akhir. Mereka berkembang dengan cepat, dan segera dikenali sebagai HeLa.

Hari ini, hampir 70 tahun selepas kematian Lacks, berjuta-juta selnya hidup.

Walaupun 5 anak kecil Lacks ditinggalkan tanpa ibu mereka dan tanpa pampasan untuk apa yang berharga sel, berjuta-juta orang mendapat manfaat daripada sumbangan Lacks yang tidak disengajakan. Mereka hanya mengetahui bahawa sel Lacks digunakan ketika para penyelidik meminta sampel DNA dari mereka pada tahun 1973.

Hidup dalam kemiskinan, keluarga Lacks merasa kesal apabila mengetahui bahawa sel Henrietta telah digunakan untuk menghasilkan berbilion dolar tanpa pengetahuan atau persetujuan mereka.

Mereka ingin mengetahui lebih banyak mengenai ibu mereka - tetapi soalan mereka tidak dijawab, dan mereka diberhentikan oleh penyelidik yang hanya ingin memajukan karya mereka sendiri.

Sel-sel itu, yang dianggap abadi, digunakan dalam lebih dari 70.000 kajian perubatan dan memainkan peranan penting dalam kemajuan perubatan, termasuk perawatan barah, persenyawaan in vitro (IVF), dan vaksin untuk polio dan papillomavirus manusia (HPV).

Dr. Howard Jones dan Dr. Georgeanna Jones menggunakan apa yang mereka pelajari dari pemerhatian sel Lacks untuk berlatih persenyawaan in vitro. Jones bertanggungjawab untuk persenyawaan in vitro pertama yang berjaya.

Pada tahun 2013, genom Lacks diuraikan dan diumumkan. Ini dilakukan tanpa persetujuan keluarganya dan merupakan pelanggaran privasi.

Maklumat itu disembunyikan dari pandangan orang ramai dan Institut Kesihatan Nasional kemudian mengikat keluarga Lacks dan mencapai kesepakatan mengenai penggunaan data, memutuskan bahawa maklumat itu akan tersedia di pangkalan data akses terkawal.

Merosakkan sel sabit

Penyakit sel sabit dan fibrosis sista adalah penyakit yang sangat serupa. Keduanya diwarisi, menyakitkan, dan memendekkan jangka hayat, tetapi fibrosis kistik menerima lebih banyak dana penyelidikan bagi setiap pesakit.

Penyakit sel sickle lebih kerap didiagnosis pada orang kulit hitam dan fibrosis sista lebih kerap didiagnosis pada orang kulit putih.

Penyakit sel sickle adalah sekumpulan gangguan darah yang diwarisi yang menyebabkan sel darah merah berbentuk seperti bulan sabit dan bukannya cakera. Cystic fibrosis adalah keadaan yang diwarisi yang merosakkan sistem pernafasan dan pencernaan, menyebabkan penumpukan lendir pada organ.

Satu kajian pada bulan Mac 2020 mendapati bahawa kadar kelahiran A.S. dari penyakit sel sabit dan fibrosis kistik adalah masing-masing 1 dari 365 orang kulit hitam dan 1 dari 2,500 orang kulit putih. Penyakit Sickle adalah 3 kali lebih banyak daripada fibrosis sista, tetapi mereka mendapat sejumlah dana persekutuan yang serupa dari tahun 2008 hingga 2018.

Orang yang mempunyai sel sabit sering mengalami stigma sebagai pencari ubat kerana rawatan yang disarankan untuk kesakitan mereka dikaitkan dengan ketagihan.

Eksaserbasi paru-paru, atau parut, yang berkaitan dengan fibrosis kistik dianggap kurang mencurigakan daripada kesakitan yang disebabkan oleh penyakit sel sabit.

Kajian juga menunjukkan bahawa pesakit sel sabit menunggu 25-50 peratus lebih lama untuk dilihat di jabatan kecemasan.

Penghapusan kesakitan Hitam telah berlanjutan selama berabad-abad, dan orang-orang dengan penyakit sel sabit mengalami bentuk perkauman sistemik ini secara berkala.

Penderitaan pesakit Black yang teruk dikaitkan dengan kepercayaan palsu. Dalam kajian 2016, separuh daripada sampel 222 pelajar perubatan kulit putih mengatakan mereka percaya orang kulit hitam mempunyai kulit lebih tebal daripada orang kulit putih.

Pensterilan paksa

Pada bulan September 2020, seorang jururawat melaporkan bahawa Penguatkuasaan Imigresen dan Kastam (ICE) memerintahkan histerektomi yang tidak perlu terhadap wanita di pusat tahanan Georgia.

Pensterilan paksa adalah ketidakadilan pembiakan, pelanggaran hak asasi manusia, dan dianggap sebagai bentuk penyiksaan oleh PBB.

Pensterilan paksa adalah amalan eugenik dan penegasan kawalan. Dianggarkan lebih daripada 60,000 orang disterilkan secara paksa pada abad ke-20.

Fannie Lou Hamer adalah salah satu orang yang terkena dampak pada tahun 1961 ketika dia pergi ke sebuah hospital di Mississippi, mungkin untuk membuang tumor rahim.Pakar bedah membuang rahimnya tanpa sepengetahuannya dan Hamer hanya mendapat tahu ketika khabar angin itu tersebar di ladang di mana dia adalah pekerja kebun.

Pelanggaran perubatan seperti ini bertujuan untuk mengawal penduduk Afrika Amerika. Ini adalah kejadian biasa sehingga dijuluki "Mississippi appendectomy."

Melangkah ke arah ekuiti dalam bidang perubatan

Dari kajian eksperimental hingga menafikan autonomi orang terhadap badan mereka sendiri, perkauman sistemik telah memberi kesan negatif kepada orang kulit hitam dan orang kulit berwarna semasa melayani agenda lain.

Orang kulit putih individu dan ketuanan kulit putih secara keseluruhan terus mendapat keuntungan dari penolakan dan penghinaan orang kulit hitam, dan penting untuk memberi perhatian kepada kejadian ini dan isu-isu yang menjadi punca mereka.

Bias dan perkauman yang tidak disedari perlu ditangani, dan sistem perlu dilaksanakan untuk mencegah orang yang berada dalam kedudukan berkuasa memanipulasi orang dan keadaan dalam melayani kemajuan mereka sendiri.

Kekejaman masa lalu perlu diakui dan isu-isu semasa perlu ditangani dengan cara yang substantif untuk memastikan ada akses yang sama untuk rawatan kesihatan dan perubatan. Ini termasuk pengurangan kesakitan, peluang untuk mengambil bahagian dalam kajian, dan akses ke vaksin.

Kesaksamaan dalam bidang perubatan memerlukan perhatian khusus kepada golongan terpinggir termasuk orang kulit hitam, orang asli, dan orang kulit.

Pematuhan yang ketat terhadap syarat persetujuan yang dimaklumkan, pelaksanaan protokol untuk mengatasi perkauman dan bias yang tidak disedari, dan mengembangkan piawaian yang lebih sesuai untuk membiayai penyelidikan mengenai penyakit yang mengancam nyawa adalah sangat penting.

Setiap orang berhak mendapat penjagaan - dan tidak ada yang harus dikorbankan untuknya. Buat kemajuan perubatan, tetapi jangan membahayakan.

Alicia A. Wallace adalah feminis Hitam yang pelik, pembela hak asasi wanita, dan penulis. Dia meminati keadilan sosial dan pembinaan masyarakat. Dia gemar memasak, membakar, berkebun, melancong, dan bercakap dengan semua orang dan tidak ada yang pada masa yang sama Twitter.