Hidup dengan penyakit ginjal kronik (CKD), seperti banyak penyakit kronik, boleh memberi kesan kepada kesihatan fizikal, mental, kewangan, dan sosial anda.
Walau bagaimanapun, orang yang tinggal dengan CKD tidak perlu menguruskan keadaan ini sahaja. Sekiranya anda mempunyai diagnosis CKD, terdapat organisasi profesional, kumpulan sokongan, program bantuan kewangan, dan sumber lain yang dapat membantu.
Dalam artikel ini, kami akan membincangkan kesan kehidupan sehari-hari dengan CKD dan bagaimana anda boleh mendapatkan sokongan dalam menguruskan keadaan anda.
Apa itu penyakit buah pinggang kronik?
Penyakit ginjal kronik (CKD) adalah keadaan di mana nefron ginjal kehilangan keupayaan untuk berfungsi dari masa ke masa. Nefron di buah pinggang anda bertanggungjawab untuk menyaring dan membuang sisa dari aliran darah anda.
Keadaan mendasar yang merosakkan nefron boleh menjadi penyebab CKD. Tekanan darah tinggi dan diabetes adalah penyebab yang paling biasa, tetapi keadaan lain, seperti penyakit autoimun dan gangguan genetik, juga boleh menyebabkan CKD.
Rawatan dan pengurusan CKD yang betul boleh menjadi penting dalam memperlambat perkembangan kerosakan buah pinggang sehingga melambatkan atau mencegah timbulnya penyakit ginjal peringkat akhir (ESRD).
ESRD berlaku apabila buah pinggang rosak ke tahap di mana mereka tidak lagi dapat membuang sisa buangan yang mencukupi dari darah anda. Pada ketika ini, dialisis atau pemindahan buah pinggang menjadi rawatan yang diperlukan untuk anda hidup.
Bagaimana menghidapi CKD mempengaruhi pelbagai aspek dalam hidup anda?
Menguruskan penyakit kronik seperti CKD boleh mempengaruhi banyak bidang dalam hidup anda. Ini termasuk kesihatan fizikal dan mental, serta kesejahteraan sosial dan kewangan anda.
Fizikal
CKD adalah keadaan kronik yang boleh menyebabkan pelbagai gejala. Bergantung pada keparahan keadaan anda, beberapa gejala fizikal mungkin termasuk:
- sakit
- sakit kepala
- peningkatan keperluan membuang air kecil, terutamanya pada waktu malam
- darah dalam air kencing
- pergelangan kaki, tangan, atau kaki yang bengkak (edema)
- kekejangan otot
- kulit kering dan gatal
- kurang selera makan
- pengurangan berat
- sesak nafas
- keletihan
- insomnia
Apabila CKD disebabkan oleh keadaan yang mendasari, seperti diabetes, keadaan itu boleh menyebabkan gejala tambahan. Ini mungkin berbeza bergantung pada keadaan dan rawatan.
Kesihatan mental
Menurut Institut Kesihatan Mental Nasional, orang yang hidup dengan penyakit kronik mempunyai risiko peningkatan keadaan seperti kemurungan dan kegelisahan. Ini dapat menambahkan lapisan gejala yang lain.
Hidup dengan CKD boleh menyebabkan perasaan terpencil dan kesepian, terutamanya jika anda merasa keadaan anda tidak difahami sepenuhnya oleh orang lain. Anda juga mungkin merasa kurang harapan atau tertekan tentang bagaimana masa depan anda.
Keadaan seperti CKD juga boleh menyebabkan peningkatan tekanan, yang boleh menyebabkan keadaan kesihatan mental yang berkaitan. Sebagai contoh, orang yang menderita penyakit kronik mungkin mengalami kegelisahan akibat tekanan ketika mengkoordinasikan banyak janji temu kesihatan, menjadualkan rawatan, mengisi semula ubat-ubatan, dan banyak lagi.
Hubungan
Membina sistem sokongan yang baik adalah penting ketika hidup dengan penyakit kronik. Malangnya, ini juga boleh memberi tekanan pada hubungan peribadi.
Mereka yang menjaga orang dengan CKD, terutama ahli keluarga, mungkin mengalami kesukaran menyaksikan orang yang mereka sayangi berjuang dengan kesihatan fizikal dan mental mereka.
Keluarga dan rakan-rakan yang sangat terlibat dalam perawatan mungkin mengalami sesuatu yang disebut keletihan kasih sayang. Jenis keletihan ini amat menyakitkan bagi pasangan atau pasangan yang berperanan sebagai pengasuh.
Di samping itu, walaupun keluarga dan rakan ingin menyokong, mereka sering tidak dapat memahami sepenuhnya apa yang dilalui seseorang dengan CKD. Tidak merasa difahami - dan tidak dapat memahami sepenuhnya - boleh memberi tekanan pada kedua-dua belah hubungan.
Kewangan
Menguruskan penyakit kronik seperti CKD juga boleh menyebabkan tekanan kewangan meningkat dari masa ke masa. Walaupun dengan perlindungan insurans, mungkin terdapat kos yang tidak mencukupi untuk perkhidmatan, seperti:
- janji doktor
- temu janji pakar
- ujian, seperti kerja darah dan pencitraan
- ubat-ubatan, termasuk ubat-ubatan preskripsi dan ubat bebas
- prosedur, seperti dialisis
- penginapan di hospital dan pembedahan, seperti pemindahan buah pinggang
Ramai orang yang hidup dengan penyakit kronik yang teruk tidak dapat bekerja, sehingga mengehadkan pendapatan. Walaupun anda memenuhi syarat untuk Insurans Kecacatan Jaminan Sosial, aplikasi memerlukan beberapa bulan untuk disemak dan diluluskan, sehingga memberi tekanan kepada kewangan.
Sekiranya anda mendapati bahawa anda tidak mempunyai pilihan selain terus bekerja, sangat sukar untuk mencari pekerjaan yang akan membolehkan anda menjadualkan janji temu, ujian, dan kewajipan perubatan lain. Juga sukar untuk mencari tenaga mental atau fizikal untuk bekerja semasa mengurus CKD.
Bagaimana saya boleh mendapatkan bantuan untuk menangani CKD?
Sekiranya anda tinggal dengan CKD, anda tidak bersendirian. Menurut National Kidney Foundation (NKF), 37 juta orang dewasa di Amerika Syarikat mempunyai beberapa bentuk penyakit buah pinggang kronik.
Nasib baik, ada organisasi yang dikhaskan untuk menyediakan sumber, seperti bantuan kewangan dan kumpulan sokongan, bagi mereka yang mempunyai CKD.
Kumpulan sokongan rakan sebaya
Kumpulan sokongan rakan sebaya dapat membantu orang yang menghidap CKD mencari jalan untuk menguruskan keadaan mereka. Apabila anda menyertai kumpulan sokongan rakan sebaya, anda boleh berhubung dengan orang lain yang memahami apa yang anda lalui.
Kumpulan ini menyediakan sistem sokongan emosi yang penting yang dapat membantu anda menyesuaikan diri dengan hidup dengan penyakit kronik.
Kumpulan sokongan juga berguna ketika berkongsi sumber untuk ubat-ubatan, dialisis, transplantasi, dan pilihan rawatan lain.
Kumpulan sokongan keluarga
Terdapat juga kumpulan yang menawarkan sokongan untuk keluarga dan rakan orang yang menghidap CKD dan penyakit kronik lain. Banyak kumpulan sokongan rakan sebaya membenarkan keluarga dan rakan-rakan untuk hadir juga.
Apabila anda menyertai kumpulan sokongan keluarga, anda akan berhubung dengan orang lain yang mempunyai orang tersayang dengan CKD. Kumpulan-kumpulan ini memberikan pendidikan penting mengenai keadaan ini, termasuk bagaimana memberi sokongan terbaik kepada ahli keluarga atau rakan.
Kumpulan ini juga boleh berkongsi sumber kewangan dan perubatan yang dapat membantu pengasuh.
Bantuan kewangan
Sekiranya anda tidak mempunyai pendapatan untuk menampung kos luar dari rawatan CKD anda, program bantuan kewangan dapat membantu.
Sebilangan kecil organisasi, seperti Dana Buah Pinggang Amerika (AKF), menawarkan sumber kewangan untuk orang yang tinggal dengan CKD. Sumber-sumber ini merangkumi program kewangan, seperti hibah, yang dapat menolong menampung kos untuk pembedahan pemindahan buah pinggang, ubat-ubatan preskripsi, dan banyak lagi.
Sebagai tambahan kepada sumber-sumber ini, pengurus kes penyakit kronik dapat menolong orang yang hidup dengan penyakit kronik menguruskan keperluan perawatan jangka panjang mereka. Penyelidikan menunjukkan bahawa mempunyai pengurus penyakit kronik dapat meningkatkan keseluruhan perawatan yang anda terima jika anda mempunyai keperluan penjagaan kesihatan yang kompleks.
Asas penyakit yang berkaitan
NKF dibentuk pada tahun 1950-an untuk menyediakan sumber, berita, dan sokongan lain untuk pengidap penyakit buah pinggang.
Sebagai tambahan kepada NKF, anda juga boleh menemui asas yang menawarkan sumber tempatan di kebanyakan bandar atau negeri. Terdapat juga kumpulan yang memberi tumpuan khusus pada penyakit yang mendasari yang menyebabkan CKD, seperti penyakit ginjal polikistik atau sindrom Alport.
Setiap asas ini dapat membantu dalam mencari kumpulan sokongan, program bantuan kewangan, ujian penyelidikan klinikal, dan banyak lagi.
Sumber untuk sokongan CKD
Sekiranya anda tinggal dengan CKD dan akan mendapat sokongan tambahan dalam menguruskan keadaan anda, berikut adalah beberapa sumber yang mungkin bermanfaat:
- Pemberian kewangan. AKF menawarkan senarai program hibah yang tersedia untuk membantu membayar kos rawatan yang berkaitan dengan CKD.
- Sokongan CKD tempatan. Persatuan Pesakit Ginjal Amerika menawarkan senarai kumpulan sokongan buah pinggang mengikut negeri.
- Sokongan kesihatan mental. National Alliance on Mental Illness menawarkan senarai talian bantuan dan sumber lain untuk orang yang mengalami masalah kesihatan mental.
- Yayasan berkaitan buah pinggang yang lain. NKF menawarkan senarai organisasi lain yang berkaitan dengan penyakit buah pinggang.
The takeaway
Sangat sukar untuk menjalani rawatan jangka panjang dan pengurusan penyakit kronik seperti CKD.
Ketahui bahawa anda tidak keseorangan, dan ada bantuan yang tersedia jika anda hidup dengan keadaan ini.
Dari kumpulan sokongan hingga program bantuan kewangan, ada sumber untuk membantu anda menguruskan banyak cabaran harian. Hubungi untuk mengetahui lebih lanjut mengenai bagaimana anda boleh mendapatkan bantuan hidup dengan CKD.
.jpg)
