Saya tertanya-tanya adakah beberapa perkara berpunca dari penyakit ini - atau sebenarnya hanya keperibadian saya.
Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kita masing-masing secara berbeza. Ini adalah kisah satu orang.
Sudah 10 tahun sejak beberapa gejala yang masih belum dapat dijelaskan menyerang hidup saya. Sudah 4 1/2 tahun sejak saya bangun dengan sakit kepala yang tidak pernah hilang.
Dalam beberapa bulan kebelakangan ini, saya menjadi semakin sakit - semua gejala saya menyerang sekaligus dan gejala baru kelihatan seperti kadang-kadang setiap hari.
Buat masa ini, doktor saya telah menetapkan sakit kepala berterusan yang baru dan ME / CFS sebagai diagnosis sementara. Pasukan doktor saya masih menjalankan ujian. Kami berdua masih mencari jawapan.
Pada usia 29 tahun, saya telah menghabiskan hampir satu pertiga dari hidup saya yang sakit kronik.
Saya tidak ingat bagaimana rasanya sebelumnya - untuk tidak merasakan gabungan gejala ini pada hari tertentu.
Saya hidup dalam keadaan yang setara dengan optimis dan putus asa.
Optimisme bahawa jawapan masih ada, dan rasa penerimaan bahawa, buat masa ini, inilah yang harus saya bekerjasama dan saya akan berusaha sebaik mungkin untuk menjadikannya berjaya.
Namun, walaupun setelah bertahun-tahun hidup dan menghadapi penyakit kronik, kadang-kadang saya tidak dapat menahan diri daripada membiarkan keraguan diri yang kuat meraih dan memegang saya.
Berikut adalah beberapa keraguan yang selalu saya hadapi ketika mengetahui bagaimana penyakit kronik saya mempengaruhi kehidupan saya:
1. Adakah saya sakit atau hanya malas?
Apabila anda sakit sepanjang masa, sukar untuk menyelesaikan sesuatu. Kadang-kadang, saya memerlukan semua tenaga saya untuk menghabiskan hari - untuk melakukan minimum - seperti bangun dari tempat tidur dan mandi, mencuci pakaian, atau membuang pinggan.
Kadang kala, saya tidak dapat berbuat demikian.
Keletihan saya memberi kesan mendalam terhadap rasa saya yang bernilai sebagai anggota keluarga dan masyarakat saya yang produktif.
Saya selalu menentukan diri saya dengan tulisan yang saya keluarkan di dunia. Apabila penulisan saya melambatkan, atau berhenti, itu membuat saya mempersoalkan segalanya.
Kadang-kadang, saya bimbang saya hanya malas.
Penulis Esme Weijan Wang memberikan yang terbaik dalam artikelnya untuk Elle, menulis, "Ketakutan saya yang mendalam adalah bahawa saya diam-diam malas dan menggunakan penyakit kronik untuk menyembunyikan kemalasan sakit dalam diri saya."
Saya merasakan ini sepanjang masa. Kerana jika saya benar-benar mahu bekerja, bukankah saya akan membuat diri saya melakukannya? Saya hanya akan berusaha lebih keras dan mencari jalan. Betul?
Orang di luar kelihatan tertanya-tanya perkara yang sama. Seorang ahli keluarga bahkan telah mengatakan perkara kepada saya seperti "Saya rasa anda akan merasa lebih baik jika anda mempunyai sedikit aktiviti fizikal" atau "Saya harap anda tidak berbaring sepanjang hari."
Apabila sebarang jenis aktiviti fizikal, walaupun hanya untuk jangka masa panjang, menyebabkan gejala saya melonjak tidak terkawal, sukar untuk mendengar permintaan ini yang tidak mempunyai rasa empati.
Jauh di lubuk hati, saya tahu bahawa saya tidak malas. Saya tahu bahawa saya melakukan sebisa mungkin - apa yang dibenarkan oleh tubuh saya - dan bahawa sepanjang hidup saya adalah tindakan yang seimbang untuk berusaha menjadi produktif, tetapi tidak keterlaluan dan membayar dengan gejala yang memburuk kemudian. Saya seorang pejalan kaki yang pakar.
Saya juga tahu bahawa sukar bagi orang yang tidak mempunyai kedai tenaga terhad yang sama untuk mengetahui bagaimana rasanya bagi saya. Jadi, saya harus mempunyai rahmat untuk diri saya, dan juga mereka.
2. Adakah semuanya ada di kepala saya?
Perkara paling sukar mengenai penyakit misteri adalah bahawa saya merasa ragu-ragu sama ada ia benar atau tidak. Saya tahu gejala yang saya alami adalah nyata. Saya tahu bagaimana penyakit saya mempengaruhi kehidupan seharian saya.
Pada akhirnya, saya harus percaya pada diri saya sendiri dan apa yang saya alami.
Tetapi apabila tidak ada yang dapat memberitahu saya apa yang salah dengan saya, sukar untuk tidak mempersoalkan apakah ada perbezaan antara realiti saya dan realiti sebenar. Tidak membantu bahawa saya tidak "kelihatan sakit." Ini menyukarkan orang - bahkan doktor, kadang-kadang - untuk menerima keparahan penyakit saya.
Tidak ada jawapan yang mudah untuk gejala saya, tetapi itu tidak menjadikan penyakit kronik saya menjadi lebih serius atau mengubah hidup.
Ahli psikologi klinikal Elvira Aletta berkongsi dengan PsychCentral bahawa dia memberitahu pesakitnya bahawa mereka hanya perlu mempercayai diri mereka sendiri. Dia menulis: “Anda tidak gila. Doktor telah merujuk banyak orang kepada saya sebelum mereka membuat diagnosis, bahkan doktor yang tidak tahu apa lagi yang harus dilakukan untuk pesakit mereka. SEMUA mereka akhirnya mendapat diagnosis perubatan. Betul. Kesemuanya."
Pada akhirnya, saya harus percaya pada diri saya sendiri dan apa yang saya alami.
3. Adakah orang bosan dengan saya?
Kadang-kadang saya tertanya-tanya apakah orang-orang dalam hidup saya - mereka yang berusaha sangat keras untuk mengasihi dan menyokong saya melalui semua ini - pernah merasa bosan dengan saya.
Heck, saya bosan dengan semua ini. Mereka mesti.
Saya tidak boleh dipercayai seperti sebelum saya sakit. Saya mengetepikan dan menolak peluang untuk meluangkan masa dengan orang yang saya sayangi, kerana kadang-kadang saya tidak dapat mengatasinya. Ketidakpercayaan itu juga menjadi tua bagi mereka.
Menjalin hubungan dengan orang lain adalah kerja keras tidak kira seberapa sihat anda. Tetapi faedahnya selalu mengatasi kekecewaan.
Ahli terapi kesakitan kronik Patti Koblewski dan Larry Lynch menjelaskan dalam catatan blog: "Kita perlu berhubung dengan orang lain - jangan cuba melawan kesakitan anda sendiri."
Saya perlu mempercayai bahawa orang-orang di sekitar saya, yang saya kenal menyayangi dan menyokong saya, berada di dalamnya untuk jangka masa panjang. Saya memerlukannya.
4. Sekiranya saya melakukan lebih banyak perkara untuk memperbaikinya?
Saya bukan doktor. Oleh itu, saya menerima bahawa saya tidak mampu memperbaiki diri sepenuhnya tanpa bantuan dan kepakaran orang lain.
Namun, ketika saya menunggu berbulan-bulan di antara janji temu dan masih belum mendekati apa-apa jenis diagnosis formal, saya tertanya-tanya apakah saya melakukan cukup untuk sembuh.
Di satu pihak, saya rasa saya harus menerima bahawa hanya ada banyak yang boleh saya lakukan. Saya boleh berusaha menjalani gaya hidup sihat dan melakukan yang terbaik untuk mengatasi gejala saya untuk menjalani kehidupan yang penuh.
Saya juga perlu mempercayai bahawa doktor dan profesional perubatan yang saya bekerjasama mempunyai minat terbaik dan kami dapat terus bekerjasama untuk mengetahui dengan tepat apa yang berlaku di dalam badan saya.
Sebaliknya, saya harus terus memperjuangkan diri dan kesihatan saya dalam sistem penjagaan kesihatan yang kompleks dan mengecewakan.
Saya berperanan aktif dalam kesihatan saya dengan merancang tujuan lawatan ke doktor, mempraktikkan rawatan diri, seperti menulis, dan melindungi kesihatan mental saya dengan menunjukkan belas kasihan kepada diri sendiri.
5. Adakah saya cukup?
Ini mungkin soalan paling sukar yang saya lontarkan.
Adakah versi saya yang sakit ini - orang ini yang tidak pernah saya rancangkan - cukup?
Adakah saya penting? Adakah makna dalam hidup saya sedangkan bukan kehidupan yang saya mahukan atau rancangkan untuk diri saya sendiri?
Ini bukan soalan mudah untuk dijawab. Tetapi saya fikir saya harus bermula dengan perubahan perspektif.
Penyakit saya telah mempengaruhi banyak aspek dalam hidup saya tetapi tidak menjadikan saya "saya".
Dalam catatan mereka, Koblewski dan Lynch menyarankan bahawa tidak apa-apa untuk "Bersedih dengan kehilangan diri anda yang terdahulu; terima bahawa beberapa perkara telah berubah dan merangkul kemampuan untuk mencipta visi baru untuk masa depan anda. "
Betul. Saya bukan siapa saya 5 atau 10 tahun yang lalu. Dan saya bukan orang yang saya fikir akan menjadi hari ini.
Tetapi saya masih di sini, hidup setiap hari, belajar dan berkembang, mencintai orang-orang di sekeliling saya.
Saya harus berhenti berfikir bahawa nilai saya hanya berdasarkan pada apa yang saya boleh atau tidak dapat lakukan, dan menyedari bahawa nilai saya adalah wujud dalam diri saya dan siapa saya terus berusaha.
Penyakit saya telah mempengaruhi banyak aspek dalam hidup saya tetapi tidak menjadikan saya "saya".
Sudah tiba masanya saya menyedari bahawa menjadi diri saya sebenarnya adalah hadiah terbaik yang saya ada.
Stephanie Harper adalah penulis fiksyen, bukan fiksyen, dan puisi yang kini hidup dengan penyakit kronik. Dia suka bepergian, menambah koleksi buku besarnya, dan duduk dengan anjing. Dia kini tinggal di Colorado. Lihat lebih banyak lagi tulisannya diwww.stephanie-harper.com.
.jpg)
