Kepentingan Komuniti Kanser Payudara

Ketika saya didiagnosis menghidap barah payudara positif tahap 2A HER2 pada tahun 2009, saya pergi ke komputer saya untuk mengetahui keadaannya.

Setelah saya mengetahui bahawa penyakit ini dapat disembuhkan, pertanyaan carian saya berubah dari bertanya-tanya apakah saya akan bertahan, menjadi bagaimana merawat keadaannya.

Saya juga mula tertanya-tanya seperti:

• Berapa lama masa yang diperlukan untuk pulih dari pembedahan?
• Seperti apa mastektomi?
• Adakah saya dapat bekerja semasa menjalani kemoterapi?

Blog dan forum dalam talian adalah yang paling membantu dalam menjawab soalan-soalan ini. Blog pertama yang saya dapati kebetulan ditulis oleh seorang wanita dengan penyakit saya yang sama. Saya membaca kata-katanya dari awal hingga akhir. Saya dapati dia sangat menawan. Saya merasa ngeri apabila mengetahui bahawa barahnya telah bermastautin dan dia telah meninggal dunia. Suaminya menulis catatan di blognya dengan kata-kata terakhirnya.

Semasa memulakan rawatan, saya memulakan blog saya sendiri - Tetapi Doktor, Saya Benci Pink!

Saya mahu blog saya berfungsi sebagai sinar harapan bagi wanita dengan diagnosis saya. Saya mahukan ia mengenai survival. Saya mula mendokumentasikan semua yang saya lalui - menggunakan seberapa banyak detail dan humor yang saya dapat. Saya mahu wanita lain tahu bahawa sekiranya saya dapat menguruskannya, begitu juga mereka.

Entah bagaimana, berita tersebar dengan pantas mengenai blog saya. Sokongan yang saya terima hanya untuk berkongsi cerita dalam talian sangat penting bagi saya. Hingga hari ini, saya menahan orang-orang itu di hati saya.

Saya juga mendapat sokongan daripada wanita lain di payu dara.org. Sebilangan besar wanita di komuniti itu juga merupakan sebahagian daripada kumpulan Facebook saya sekarang.

Terdapat banyak wanita yang menghidap barah payudara yang dapat menjalani kehidupan yang sihat dan panjang.

Cari orang lain yang sedang melalui apa yang anda lalui. Penyakit ini boleh mencengkam emosi anda. Berhubungan dengan wanita lain yang telah berkongsi pengalaman dapat membantu anda meninggalkan perasaan takut dan kesepian dan meneruskan kehidupan anda.

Pada tahun 2011, hanya lima bulan setelah rawatan barah saya berakhir, saya mengetahui bahawa barah saya telah menular ke hati saya. Dan kemudian, paru-paru saya.

Tiba-tiba, blog saya beralih dari kisah mengenai menghidap barah tahap 2, menjadi belajar untuk hidup dengan diagnosis terminal. Sekarang, saya adalah sebahagian daripada komuniti yang berbeza - komuniti metastatik.

Sokongan dalam talian yang saya terima dari komuniti baru ini memberi makna kepada dunia. Wanita-wanita ini bukan hanya kawan saya, tetapi mentor saya. Mereka menolong saya menavigasi dunia baru yang saya lemparkan ke dalamnya. Dunia yang penuh dengan kemoterapi dan ketidakpastian. Dunia yang tidak pernah mengetahui sama ada barah saya akan membawa saya.

Dua rakan saya, Sandy dan Vickie, mengajar saya untuk hidup sehingga saya tidak dapat lagi. Mereka berdua telah berlalu sekarang.

Sandy hidup sembilan tahun dengan barahnya. Dia adalah wira saya. Kami akan bercakap dalam talian sepanjang hari mengenai penyakit kami dan betapa sedihnya kami meninggalkan orang yang kami sayangi. Kita juga akan bercakap tentang anak-anak kita - anak-anaknya seusia dengan anak saya.

Vicki juga seorang ibu, walaupun anak-anaknya lebih muda daripada anak saya. Dia hanya tinggal empat tahun dengan penyakitnya, tetapi dia memberi kesan kepada masyarakat kita. Semangat dan tenaganya yang tidak dapat dikalahkan membuat kesan kekal. Dia tidak akan dilupakan.

Komuniti wanita yang hidup dengan barah payudara metastatik adalah besar dan aktif. Sebilangan besar wanita adalah penyokong penyakit ini, seperti saya.

Melalui blog saya, saya dapat menunjukkan kepada wanita lain bahawa anda boleh menjalani kehidupan yang memuaskan walaupun anda menghidap barah payudara. Saya telah mengalami metastasis selama tujuh tahun. Saya menjalani rawatan IV selama sembilan tahun. Saya telah berada dalam pengampunan selama dua tahun sekarang, dan imbasan terakhir saya tidak menunjukkan tanda-tanda penyakit ini.

Ada kalanya saya bosan dengan rawatan, dan saya tidak berasa sihat, tetapi saya masih menyiarkan di laman Facebook atau blog saya. Saya melakukan ini kerana saya mahu wanita melihat bahawa umur panjang mungkin. Hanya kerana anda mempunyai diagnosis ini, tidak bermakna kematian sudah hampir tiba.

Saya juga ingin wanita tahu bahawa menghidap barah payudara metastatik bermakna anda akan menjalani rawatan sepanjang hayat anda. Saya kelihatan sihat dan rambut saya kembali, tetapi saya masih perlu mendapatkan suntikan secara berkala untuk membantu mencegah barah daripada kembali.

Walaupun komuniti dalam talian adalah kaedah terbaik untuk berhubung dengan orang lain, adalah idea yang baik untuk bertemu secara peribadi juga. Bercakap dengan Susan adalah satu rahmat. Kami mempunyai ikatan segera. Kami berdua hidup mengetahui betapa berharganya hidup dan betapa pentingnya perkara kecil. Semasa berada di permukaan, kita mungkin kelihatan berbeza, jauh persamaan kita mencolok. Saya akan sentiasa menghargai hubungan kami, dan hubungan saya dengan semua wanita luar biasa yang saya kenal dengan penyakit ini.

Jangan anggap remeh apa yang anda ada sekarang. Dan jangan fikir anda harus melalui perjalanan ini sahaja. Anda tidak perlu. Sama ada anda tinggal di bandar atau bandar kecil, ada tempat untuk mendapatkan sokongan.

Suatu hari anda mungkin berpeluang membimbing seseorang yang baru didiagnosis - dan anda akan menolongnya tanpa sebarang pertanyaan. Kita memang persaudaraan sejati.