Seorang Veteran Berkongsi Bagaimana Diabetes Mengalami Kerjaya Ketenteraannya

Seperti yang kita perhatikan secara rasmi Hari Veteran hari ini, menghormati semua orang yang telah melayani negara kita dalam ketenteraan masa lalu dan sekarang, kami bersyukur dapat berkongsi kisah rakan-rakan PWD (penghidap diabetes) Encik Tom Goffe di North Carolina. Dia berkhidmat di Tentera A.S. selama lebih dari satu dekad, tetapi diagnosis jenis 1 pada usia 30 tahun dengan cepat dan malangnya mengakhiri kariernya selama 14 tahun dalam ketenteraan.

Kami pernah mendengar kisah serupa sebelum ini dan selalu menghebohkannya, tetapi juga penting untuk dikongsi untuk tujuan pendidikan - dan dalam hal ini untuk menyatakan penghargaan kami terhadap perkhidmatan Tom dan sokongan berterusan untuk meningkatkan penjagaan Hal Ehwal Veteran untuk OKU. Kami bercakap dengan Tom melalui telefon baru-baru ini mengenai waktunya di Tentera Darat, diagnosis T1Dnya, komplikasi yang berkaitan dengan diabetes yang mempengaruhi kehidupannya selepas tentera, dan bagaimana dia menjalani sistem penjagaan kesihatan VA.

Temu ramah dengan Veteran Tentera Tom Goffe

DM) Mula-mula, Tom, bolehkah anda berkongsi kisah anda sebagai tentera dan bagaimana T1D mengubah segalanya?

TG) Saya didiagnosis pada usia 30 tahun pada tahun 1994. Pada ketika itu, saya telah berkhidmat sekitar 14 tahun dengan Tentera A.S. Saya bertanggungjawab memberikan nasihat, koordinasi dan bantuan teknikal dalam merancang dan melaksanakan latihan dan aktiviti operasi pelbagai organisasi ketenteraan. Juga, saya memegang jawatan kepemimpinan sebagai Ketua Pasukan untuk empat orang, Ketua Skuad sembilan lelaki), Sersan Platun 39 lelaki, dan bertindak sebagai Sarjan Pertama untuk 243 pegawai dan lelaki.

Pada masa diagnosis saya, saya berada di Washington D.C. sebagai seorang sarjan kakitangan, yang merupakan pegawai bukan komisen peringkat menengah). Bila-bila masa anda menghidupkan TV dan ada sidang media dengan seseorang yang berpakaian seragam, itulah unit yang saya layani.

Diagnosis saya datang pada bulan Januari tahun itu, dan pada bulan September saya keluar dari jalan setelah diberhentikan. Oleh itu, dalam masa setahun, saya pergi dari pengawalan CBRN rasmi (senjata khusus) ke pejabat akhbar di Amerika Syarikat ke tempat tentera dari Bronx Selatan mati.

Wow, itu berlaku dengan cepat…. apakah protokol standard bagi mereka yang didiagnosis menghidap diabetes yang berkhidmat di tentera?

Anda tidak akan memasuki tentera jika anda sudah mempunyai tipe 1. Setelah bergantung kepada insulin, anda tidak dapat kekal dalam perkhidmatan ketenteraan yang aktif. Dengan cara Departemen Pertahanan menanganinya, anda akan segera dikategorikan sebagai "tidak dapat dikerahkan" kerana memerlukan sumber tambahan untuk merawat seseorang yang mungkin tidak dapat menyumbang lebih banyak daripada seseorang tanpa diabetes. Beberapa jenis 1 dapat bertahan, jika mereka berperanan di belakang meja atau sesuatu yang tidak memerlukan pergi ke luar negara. Tetapi jawapan ringkasnya adalah: Setelah anda menghidap (diabetes), anda akan hilang. Itulah yang berlaku dengan saya.

Apa sebenarnya yang berlaku semasa anda didiagnosis?

Kira-kira dua bulan sebelumnya, saya ditempatkan di Korea dan dipindahkan ke D.C., di mana saya mula mengalami simptom - dahaga berlebihan, kencing, gejala biasa - dengan air yang tersimpan di mana-mana. Sebahagian daripada budaya ketenteraan adalah anda terus melakukan yang terbaik dan terus berusaha, kerana jika anda ditarik kerana sakit, orang lain harus memikul beban anda. Terdapat budaya untuk menghisapnya dan menanganinya.

Tetapi suatu hari saya tidak dapat menggodamnya lagi. Saya pergi ke stesen bantuan rejimen dan salah seorang pakar perubatan mengalami gejala saya, dan menghantar saya ke klinik kerana dia fikir saya menghidap diabetes. Pada masa itu, saya sama sekali tidak tahu Saya pergi dan menjalani ujian darah dan kembali bekerja. Kira-kira sejam kemudian, ada panggilan telefon yang memberitahu saya, "Anda menghidap diabetes jenis 1, Jabatan Endokrin di Hospital Walter Reed Am sedang menanti anda, segera pergi ke sana." Itu kira-kira 30 minit perjalanan. Oleh itu, saya tahu, saya berhenti dan mengambil beberapa keping pizza dalam perjalanan dan Coke lemak besar kerana ini adalah kali terakhir saya dapat menikmati rasa bersalah ini. Dan penjagaan yang saya dapatkan di Walter Reed adalah yang terkemuka, memandangkan ahli endokrinologi yang saya ada di sana telah merawat George H.W. dan Barbara Bush untuk penyakit tiroid.

Pada masa itu, saya belum berkahwin dan tinggal bersendirian dan diagnosis baru ini mengajar saya cara melakukan tembakan, memeriksa glukosa darah dengan titisan dan mengelap meter dan membandingkan jumlahnya dengan tabung jalur ujian. Pada keesokan harinya, saya kembali bekerja - sangat menyerap sekaligus. Tetapi pada masa itu saya mempunyai 48 orang yang bekerja untuk saya dan masih harus melakukan pekerjaan saya, tanpa mengira diabetes.

Apa yang saya tidak sedar adalah bahawa sebaik sahaja saya didiagnosis, saya diberi tanda pemeriksaan perubatan untuk melihat apakah saya boleh tinggal di tentera. Jawapan yang sangat jelas adalah tidak, walaupun saya diberi pilihan untuk menukar pekerjaan saya sehingga saya dapat memasak atau kerani untuk tinggal di Amerika Syarikat untuk menghabiskan 20 tahun saya. Bagi saya, itu bukan pilihan yang menarik kerana jika Tentera melakukan sesuatu di luar negara, saya mahu berada di sana. Mereka akhirnya melepaskan saya pada bulan September '94.

Apa yang anda buat selepas Tentera?

Saya pulang sebentar. Tetapi pekerjaan yang tersedia untuk pakar kimia biologi nuklear di dunia awam sedikit dan jauh, jadi saya dapat mendapatkan VA untuk meletakkan saya melalui kuliah dalam program pemulihan vokasional. Itu adalah di Fordham di New York City, dan saya mengambil jurusan pengurusan dengan minor di bidang ekonomi.

Setelah menjadi tentera dan agak miskin di sana, dan menjadi pelajar kolej yang sangat miskin, saya memutuskan untuk menjana wang. Saya mendapat pekerjaan di Wall Street yang bekerja di sebuah syarikat broker dan melakukannya selama kira-kira dua tahun, sehingga kira-kira ketika pasaran saham mula merosot. Saya dapat melihat bahawa datang dan menganggap saya perlu mencari sesuatu yang lebih stabil. Oleh itu, saya mendapat pekerjaan di Jabatan Perbendaharaan di D.C. dan tinggal di sana selama lima tahun. Bekerja sebagai birokrat memusnahkan jiwa, jadi saya mengambil kerja kayu untuk menjaga kewarasan saya. Perkara seterusnya yang anda tahu, saya adalah editor majalah yang dipanggil Kerja Kayu yang Baik di Connecticut… dari mana isteri saya berasal. Saya bergerak ke sana dan bertemu dengannya dan tinggal di sana sebentar.

Cukup perubahan lintasan kerjaya. Apa yang seterusnya?

Ketika itulah saya mengalami serangan jantung besar-besaran dan tidak dapat bekerja selepas itu untuk sementara waktu. Isteri saya mendapat peluang di sini di North Carolina, jadi kami berpindah ke sini, di sebelah selatan Raleigh. Itu kira-kira lapan tahun yang lalu. Selepas itu, untuk memulihkan kesihatan saya, saya meluangkan masa sebagai buruh tani di kilang anggur tempatan di mana saya menjaga dan menuai 11 jenis anggur anggur dan membantu dalam pengeluaran dan pembotolan wain dan pengurusan inventori - sebelum bergerak ke arena politik sebagai bahagian kakitangan untuk calon Kongres dan pembantu perundangan di Majlis Umum Carolina Utara.

Adakah anda pernah melihat ke belakang dan merasa tidak enak kerana terpaksa meninggalkan tentera akibat diabetes?

Ia berlaku, tetapi salah satu perkara mengenai penggunaan Sistem Kesihatan Urusan Veteran adalah ia memberi anda perspektif. Anda dapat melihat orang lain di sana yang hancur dan dalam keadaan yang jauh lebih buruk daripada anda. Jadi setiap kali saya mulai merasa rendah diri, saya pergi ke sana dan berfikir, "Baiklah, saya baik-baik saja. Saya tidak begitu teruk. "

Bolehkah anda bercakap mengenai rawatan diabetes yang anda dapatkan di VA?

Ia pada dasarnya tidak berbeza dengan sistem penjagaan kesihatan yang lain, dengan sistem perawatan segera, kecemasan, dan hospital berjenjang. Satu-satunya perbezaan adalah bahawa topik wang tidak pernah muncul, tidak pernah. Sekiranya anda sakit, anda akan disaring dan mereka akan mengatasinya. Anda tidak pernah risau tentang ubat atau rawatan di sana. Hal Ehwal Veteran adalah sistem kesihatan bersepadu terbesar di Amerika Syarikat, yang menjadikannya berbeza dan lebih bersifat birokratik, tetapi mereka cuba mengikuti model yang serupa (klinik lain).

Walau bagaimanapun, banyak penjagaan dan kos ditentukan berdasarkan tahap kecacatan yang dimiliki oleh seorang veteran. Untuk masuk ke dalam sistem, anda menyerahkan dokumen yang mengatakan "Saya menghadapi masalah ini sejak saya berada dalam perkhidmatan." Dan seseorang menilai itu dan menentukan berapa banyak keadaan kesihatan anda disebabkan oleh perkhidmatan tentera, dan berapa yang tidak. Anda diberikan penilaian kecacatan dari 0-100% berdasarkan itu. Sekiranya anda mempunyai sesuatu yang berkaitan dengan perkhidmatan anda - seperti saya, saya bertugas aktif dan didiagnosis dengan T1 - mereka akan merangkumi jenis 1 dan semua yang sesuai dengannya. Sekiranya sesuatu yang lain muncul, seperti bagi saya, ini adalah kegagalan buah pinggang, neuropati, masalah jantung ... anda boleh kembali dan menggigit epal dan mereka akan meningkatkan penilaian anda. Pada mulanya, saya diberi penilaian 30% (hanya dari diagnosis T1D saya) yang cukup untuk mengatasi diabetes. Tetapi ketika saya mula mengalami komplikasi, saya mengalami peningkatan sehingga 100% sehingga mereka akan merangkumi apa sahaja dan semua perkara termasuk pesakit dalam, pesakit luar, ubat-ubatan, dan peralatan perubatan yang tahan lama.

Wow, itu cukup liputan! Alat apa yang anda gunakan secara peribadi untuk menguruskan diabetes anda?

Pada mulanya, saya memulakan dengan jarum suntik dan botol pada tahun ’94. Walaupun begitu, ahli endokrinologi saya memperkenalkan saya kepada seorang lelaki yang mempunyai pam insulin, yang merupakan masalah besar tetapi bukan sesuatu yang saya sedia untuk ketika itu. Semasa bekerja di Perbendaharaan, saya mempunyai insurans swasta dan menggunakan pen insulin.Kemudian di Connecticut, saya menukar doktor dan mempunyai CDE yang juga jenis 1 adalah antara 20 orang pertama yang pernah menggunakan pam insulin, jadi dia membawa saya menggunakan pam. Saya juga merupakan yang pertama menggunakan Dexcom CGM ketika pertama kali keluar. Saya juga telah menggunakan barang Medtronic, dan sekarang saya menggunakan Minimed 670G, tetapi saya mempertimbangkan perubahan kerana komplikasi diabetes yang saya alami. Pada masa ini, saya juga mempunyai fungsi buah pinggang sekitar 22% dan meningkatkan bagaimana insulin dimetabolisme. Anda menambah gastroparesis, dan saya rasa tidak ada mesin pam insulin di luar sana yang dapat mengatasinya.

OK, mari kita bincangkan mengenai komplikasi. Pertama, bolehkah anda berkongsi lebih banyak mengenai hidup dengan gastroparesis?

Ringkasnya, ketika perut tidak dapat berfungsi dengan baik - itu adalah perut lumpuh, sebagai terjemahan kasar. Terdapat dua mekanisme yang terlibat: Satu adalah masalah saraf dari neuropati, yang lain berada pada tahap sel. Oleh kerana gastro membuat kawalan glisemik semakin mustahil, masalahnya ialah saya boleh duduk dan makan sandwic ham untuk makan siang dan ia tidak dicerna dan berubah menjadi karbohidrat untuk glukosa sehingga beberapa jam kemudian. Perut saya mungkin berfungsi dengan baik hari ini, tetapi esok sandwich ham yang sama boleh duduk di sana selama 12 jam. Oleh itu, sementara saya baru sahaja meningkatkan insulin untuk mengatasi masalah itu, tidak ada glukosa di dalamnya jika perut saya tidak menukar makanan itu sebagaimana mestinya. Jadi saya mungkin rendah dan merawatnya dan kemudian selepas itu makanan akhirnya dapat masuk dan beberapa jam kemudian saya melebihi 400 mg / dL.

Ini seperti memandu kereta anda dengan ketinggian 30 saat pada pedal gas dalam lalu lintas komuter. Gejala khasnya adalah perubahan glukosa, mual, muntah, dan kembung yang tidak dapat dijelaskan hanya dari makanan kecil di mana rasanya anda makan malam Thanksgiving. Itulah yang utama, dan anehnya ia lebih memukul wanita daripada lelaki.

Perkara lain yang boleh timbul adalah "cirit-birit diabetes" di mana saraf benar-benar ditembak dalam mengawal proses pencernaan. Anda boleh mendapat masalah GI yang teruk, dan ini adalah dua komplikasi diabetes yang tidak pernah mereka sampaikan. Mencuba menguruskan diabetes dengan kedua-duanya adalah satu cabaran, untuk meringankannya. Saya menggunakan hampir setiap ubat, dan itu sendiri mempunyai masalah. Itulah keseronokan komplikasi GI dan diabetes.

Apa rawatannya?

Bekerja dengan endo kelas dunia, saya menjalani pembedahan gastro. Yang pertama adalah pada bulan Februari dan saya baru mempunyai yang lain pada akhir Oktober. Saya pergi ke luar VA untuk ke Wake Forest Baptist Hospital di North Carolina. Tiga rawatan untuk gastro adalah: ubat-ubatan yang umumnya tidak berfungsi dengan baik, "alat pacu jantung" yang seperti alat pacu jantung tetapi berfungsi untuk perut, atau gastroplasti yang melibatkan menjalankan endoskopi ke dalam perut anda untuk mengembangkan injap, menahannya terbuka dan tambah suntikan toksin agar tetap terbuka. Prosedur ini memakan masa sekitar 30-45 minit dan 4-6 minggu selepas itu, anda tahu sama ada ia berjaya atau tidak. Saya telah melakukannya pada bulan Februari dan ia tidak membuat apa-apa, dan baru-baru ini saya mempunyai yang lain. Terdapat kemungkinan 50% ia akan berfungsi pada kali pertama, dan ada kemungkinan 40% yang kedua dapat berfungsi. Ini bukan penyelesaian tetap walaupun ia berlaku, anda harus kembali setiap 6-9 bulan untuk menyelesaikannya. Kita akan melihat bagaimana keadaan ini.

Ugh. Bagaimana dengan kegagalan buah pinggang yang anda nyatakan?

Sejak beberapa tahun kebelakangan ini, saya mengalami penurunan fungsi ginjal yang perlahan. Seperti yang saya nyatakan, saya pada kadar fungsi ginjal 22-23% pada ketika ini dan mereka meletakkan anda dalam senarai transplantasi pada 20% dan membuat anda menjalani dialisis apabila anda mencapai 10%. Doktor ginjal saya ingin mendahului kurva, jadi ketika saya mencapai tahap itu, saya dapat masuk ke senarai sementara masih sihat. Endo saya juga mengatakan dengan gastro dan segala yang lain, "Anak itu memerlukan pankreas" jadi kita harus berusaha melakukan kedua-duanya.

Dalam beberapa bulan kebelakangan ini, saya telah menjalani beberapa hospitalisasi yang berkaitan dengan hipoglikemia dan kami bermula di titik sifar. Mereka sudah mula memeriksa saya untuk transplantasi, dengan ujian psikologi dan pemeriksaan sosial, sinar-X dada dan pelbagai ujian darah. Tetapi VA hanya melakukan transplantasi pankreas buah pinggang secara serentak di satu tempat di negara ini, iaitu di Iowa City, Iowa - dan saya di North Carolina. Sebagai jenis penyelidik, saya mula melihat data transplantasi di hospital VA itu dan mereka telah melakukan tiga sejak tahun 1984. Tetapi mereka melihat saya, dengan serangan jantung dan dua stent, dan mengatakan saya tidak layak kerana hati saya tidak cukup baik dan tidak memenuhi kriteria saringan. Fungsi buah pinggang saya baik-baik saja (pada 22% dan bukannya 20%) jadi nampaknya saya tidak memerlukan buah pinggang baru. Itu tidak membantu.

Itu mengerikan! Apa yang berlaku sekarang?

Saya fikir ia sudah mati dan mengeluarkannya dari dalam fikiran saya, tetapi pada bulan Ogos saya mempunyai beberapa kekurangan yang dirawat di hospital, dan doktor saya mengatakan bahawa saya memerlukan transplantasi atau saya akan mati. Dia memulakan bola bergolek lagi dan sekarang hati saya baik-baik saja dan baik untuk meneruskannya. Tetapi koordinator transplantasi sedang berusaha untuk menentukan apakah mungkin, dan apa yang boleh dilakukan di Iowa. Saya dan isteri akan pergi dan balik ke Iowa, dan itu tidak masuk akal jika anda memikirkannya. Saya tidak tahu jenis garis masa seperti itu, jika dibenarkan setelah dihantar semula. Sangat menarik untuk memikirkan bagaimana pemindahan pankreas, tetapi saya akan mempercayainya apabila melihatnya.

Wow ... berapa banyak rawatan diabetes yang anda harapkan diberikan di VA?

Tanpa mengetahui nombor yang tepat, saya rasa kurang daripada 1% - mungkin separuh daripada 1% - orang di VA mempunyai jenis 1. Sebilangan besar menghidap diabetes jenis 2. Sebabnya ialah anda tidak masuk ke tentera terlebih dahulu jika anda mempunyai jenis 1, dan kebanyakan pelanggan adalah lelaki tua yang menghidap diabetes. Jadi setiap kali saya masuk, saya seperti sedikit kebahagiaan di klinik. Anda juga akan menyedari bahawa banyak hospital VA terletak bersama dengan hospital pengajaran, jadi anda mempunyai doktor dan pelajar perubatan yang mendapat banyak pesakit untuk dirawat. Tidak ada kekurangan pesakit untuk ditangani. Ini adalah hubungan yang baik untuk kedua-duanya. Oleh itu, perawatannya sangat baik kerana anda mendapatkan beberapa doktor canggih yang terbaik di kawasan yang lebih besar. Tetapi akses kadang-kadang menjadi cabaran, terutamanya dengan beberapa kepakaran (seperti T1D) yang kekurangan kakitangan di mana anda perlu dihantar ke bahagian lain negara untuk rawatan.

Apa lagi yang boleh anda kongsi secara keseluruhan mengenai penjagaan diabetes VA?

Dua perkara yang sangat menyedihkan saya adalah mengenai penjagaan diri dan akses kepada ubat-ubatan dan alat.

Pertama, ketika saya pergi ke hospital VA pada hari Isnin, saya dapat melihat nota endo saya pada hari Rabu dan membaca tentang setiap ujian dan rancangan yang dimasukkan ke dalam rekod perubatan. Setiap kali saya pergi ke hospital atau klinik biasa (swasta) saya tidak pernah melihat barang-barang itu walaupun melalui portal pesakit. VA mungkin mengadu tentang rangkaian dan komputer yang mereka miliki, tetapi dari perspektif pesakit saya dapat mengakses fail saya dan menghantar mesej kepada doktor, mengisi semula preskripsi dengan satu klik tetikus dan mendapatkannya dengan cepat, dan melihat nota dan janji temu saya. Mungkin tidak cantik, tetapi lebih berguna.

Perkara lain ialah jika peranti tertentu tidak ada dalam senarai untuk disetujui, ia memerlukan rayuan kepada D.C. untuk mendapatkannya - walaupun itu hanya versi yang berbeza dari apa yang dilalui orang dengan insurans swasta sepanjang masa. Walaupun, memberkati hatinya, endo saya dapat membuat birokrat menjerit kesakitan dan dapat menundukkan kehendaknya. Sekiranya dia berhenti dari VA, saya tidak kisah jika saya mesti mengambil botol pop di tepi jalan untuk terus melihatnya. Saya melakukannya.

Terima kasih kerana berkongsi kisah anda dengan kami, Tom. Dan tentu saja, terima kasih atas layanan anda - walaupun terganggu oleh diabetes. Kami menyampaikan penghargaan kepada anda dan semua yang telah berkhidmat untuk negara kita!