Penyakit Alzheimer adalah penyebab demensia yang paling biasa. Ini secara beransur-ansur mempengaruhi ingatan, pertimbangan, bahasa, dan kebebasan seseorang. Setelah menjadi beban keluarga, Alzheimer kini menjadi perhatian kesihatan awam yang dominan. Jumlahnya telah bertambah dan akan terus meningkat dengan kadar yang membimbangkan apabila berjuta-juta orang Amerika semakin tua dan penyakitnya tidak dapat dijangkau.
Kini terdapat 5.7 juta orang Amerika dan 47 juta orang di seluruh dunia yang tinggal bersama Alzheimer's. Itu dijangka meningkat sebanyak 116 peratus di negara berpendapatan tinggi antara tahun 2015 dan 2050, dan sebanyak 264 persen di negara berpendapatan rendah dan menengah dalam jangka waktu tersebut.
Alzheimer's adalah penyakit termahal di Amerika Syarikat. Perbelanjaan mentah tahunannya lebih daripada $ 270 bilion tetapi jumlah yang ditanggung oleh pesakit dan pengasuh tidak dapat dihitung. Alasan utama bahawa penyakit Alzheimer tidak lebih mahal adalah terima kasih kepada 16.1 juta pengasuh yang tidak dibayar yang telah menguruskan penyakit orang yang mereka sayangi. Tugas tanpa pamrih ini menyelamatkan negara lebih daripada $ 232 bilion setiap tahun.
Satu daripada setiap 10 orang Amerika berumur 65 tahun ke atas hidup dengan penyakit Alzheimer atau demensia yang berkaitan. Dua pertiga daripada mereka yang terkena adalah wanita. Jangka hayat purata selepas diagnosis bagi seseorang yang menghidap Alzheimer adalah 4 hingga 8 tahun. Walau bagaimanapun, bergantung kepada beberapa faktor, ini boleh berlangsung selama 20 tahun. Ketika penyakit itu berkembang, setiap hari menimbulkan lebih banyak cabaran, perbelanjaan, dan tekanan pada pengasuh. Pengasuh primer atau sekunder ini sering mengambil peranan dengan alasan dari tugas hingga kos.
Healthline berupaya untuk lebih memahami pengasuh - bagaimana Alzheimer mempengaruhi kehidupan mereka dan perkembangan yang menjanjikan di cakrawala yang dapat mengubah landskap Alzheimer. Kami melakukan tinjauan terhadap hampir 400 pengasuh aktif yang mewakili milenium, Generasi X, dan baby boomer. Kami menemubual sekumpulan pakar perubatan dan perawatan yang dinamik untuk memahami batasan, keperluan, dan kebenaran yang tidak terungkap dalam hidup dan merawat seseorang yang menghidap penyakit Alzheimer.
Semua statistik yang disajikan tanpa sumber diambil dari data tinjauan asal Healthline.
Kebenaran yang luar biasa dan tidak selesa untuk penyakit Alzheimer
Kebenaran yang luar biasa mengenai Alzheimer adalah bahawa sebahagian besar pengasuhan jatuh pada wanita. Sama ada mereka melihatnya sebagai hak istimewa, beban, atau keperluan, dua pertiga daripada pengasuh utama yang tidak dibayar mereka yang menghidap Alzheimer adalah wanita. Lebih daripada satu pertiga wanita ini adalah anak perempuan mereka yang mereka sayangi. Di kalangan generasi milenial, cucu perempuan lebih cenderung mengambil peranan sebagai pengasuh. Secara amnya, pengasuh adalah pasangan suami isteri dan anak-anak dewasa bagi mereka yang mereka jaga lebih banyak daripada hubungan lain.
"Seolah-olah wanita diharapkan oleh masyarakat untuk menjadi pengasuh," kata Diane Ty, Pengarah Projek Inisiatif Perusahaan Sosial Global dan AgingWell Hub di McDonough School of Business Universiti Georgetown. Dia menunjukkan bahawa oleh kerana banyak wanita sebelumnya telah mengambil peranan sebagai pengasuh utama kepada anak-anak, adik-beradik mereka atau ahli keluarga yang lain sering menganggap mereka akan memimpin dalam perawatan Alzheimer.
Itu bukan untuk mengatakan bahawa lelaki tidak terlibat. Pengasuh profesional cepat menunjukkan bahawa mereka melihat banyak anak lelaki dan suami juga mengambil pekerjaan ini.
Secara keseluruhan, majoriti pengasuh mengorbankan kesihatan, kewangan, dan dinamika keluarga sendiri demi keluarga tersayang. Hampir tiga perempat pengasuh melaporkan bahawa kesihatan mereka sendiri merosot sejak memikul tanggungjawab penjagaan, dan satu pertiga harus kehilangan janji doktor mereka sendiri untuk menguruskan penjagaan orang yang mereka sayangi. Pengasuh Gen X mengalami kesan kesihatan negatif yang paling besar. Namun, secara keseluruhan, pengasuh adalah kumpulan stres, dengan 60 peratus mengalami kegelisahan atau kemurungan. Bayangkan kesukaran untuk mengurus orang lain sepenuhnya apabila minda dan badan anda sangat memerlukan perawatan.
Sekiranya terdapat lapisan perak, pandangan intim orang yang dikasihi yang menua dengan Alzheimer mendorong lebih banyak pengasuh (34 peratus) diuji lebih awal untuk penanda bio penyakit ini, sesuatu yang milenium lebih proaktif daripada generasi yang lebih tua. Setelah melihat kesan penyakit ini, mereka lebih rela mengambil langkah untuk mencegah atau menangguhkan penyakit ini. Pakar mendorong tingkah laku ini kerana boleh memberi kesan besar pada permulaan dan perkembangan Alzheimer.
Sebenarnya, penyelidikan baru mencadangkan pertukaran dari kriteria diagnostik umum yang ditetapkan untuk sebaliknya fokus pada mengenal pasti dan merawat penyakit pra-kesan, yang memungkinkan untuk pemahaman dan rawatan yang lebih baik. Dengan kata lain, daripada mendiagnosis Alzheimer pada tahap ketika demensia dapat dilihat, pekerjaan masa depan mungkin tertumpu pada perubahan otak Alzheimer tanpa gejala. Walaupun kemajuan ini menjanjikan, pendekatan ini hanya ditujukan untuk penelitian sekarang, tetapi dapat memberikan dampak besar jika disesuaikan dalam perawatan umum untuk tindakan pencegahan. Ini dapat membolehkan para penyelidik dan doktor melihat perubahan yang berkaitan dengan Alzheimer di otak 15 hingga 20 tahun sebelum saat ini kita mendiagnosis Alzheimer. Ini penting kerana mengesan perubahan lebih awal berpotensi membantu mengenal pasti dan membimbing titik intervensi peringkat awal.
Untuk setiap kesan yang dirasakan oleh pengasuh dalam kesihatan mereka sendiri, ada kesan kewangan yang sesuai. Satu daripada setiap dua pengasuh melaporkan bahawa kewangan atau kerjaya mereka telah dipengaruhi secara negatif oleh tanggungjawab mereka, mengurangkan dana semasa dan mengehadkan caruman persaraan.
"Saya telah bercakap dengan ahli keluarga yang membuat pilihan yang sangat merosakkan kebebasan kewangan masa depan mereka untuk melakukan apa yang diminta oleh keluarga mereka hari ini berkenaan dengan penjagaan," kata Ruth Drew, pengarah perkhidmatan maklumat dan sokongan untuk Persatuan Alzheimer.
Sebilangan besar pengasuh berkahwin dengan anak-anak yang tinggal di rumah mereka dan mempunyai pekerjaan sepenuh atau separuh masa. Tidak boleh diandaikan bahawa pengasuh secara semula jadi tersedia kerana mereka tidak mempunyai perkara lain yang berlaku. Sebaliknya, ini adalah individu dengan kehidupan penuh yang mengambil salah satu prestasi terbaik. Mereka sering melakukannya dengan rahmat, ketabahan, dan tidak banyak sokongan.
Sebagai tambahan kepada sebahagian besar rawatan di rumah, individu-individu ini memimpin untuk memulakan penilaian perubatan dan membuat keputusan penting mengenai kewangan, perubatan, undang-undang, dan kesejahteraan keseluruhan mereka yang mereka berikan rawatan. Ini termasuk membuat panggilan untuk menjaga 75 peratus mereka yang menderita demensia di rumah - sama ada di rumah pesakit atau di rumah pengasuh.
- 71 peratus pengasuh adalah wanita.
- 55 peratus pengasuh adalah anak perempuan atau anak lelaki, atau menantu atau menantu.
- 97 peratus pengasuh milenium dan Gen X mempunyai anak (18 tahun dan lebih muda) yang tinggal di rumah mereka.
- 75 peratus mereka yang menghidap demensia Alzheimer atau yang berkaitan tetap tinggal di rumah atau di kediaman peribadi walaupun penyakit ini berlanjutan.
- 59 peratus daripada mereka yang menghidap demensia Alzheimer atau yang berkaitan mengatakan kejadian yang berkaitan dengan kognisi (mis. Kehilangan ingatan, kekeliruan, pemikiran yang lemah) mencetuskan lawatan / penilaian perubatan.
- 72 peratus pengasuh mengatakan kesihatan mereka bertambah buruk sejak menjadi pengasuh.
- 59 peratus pengasuh mengalami kemurungan atau kegelisahan.
- 42 peratus pengasuh menggunakan kumpulan sokongan secara langsung, komuniti dalam talian, dan forum.
- 50 peratus pengasuh telah mempengaruhi kerjaya dan kewangan mereka kerana tanggungjawab menjaga anak.
- 44 peratus pengasuh sukar menabung untuk bersara.
- 34 peratus pengasuh mengatakan merawat orang yang disayangi dengan penyakit Alzheimer telah mendorong mereka untuk menguji gen tersebut.
- 63 peratus pengasuh akan mengambil ubat untuk menunda permulaan hilangnya ingatan sekurang-kurangnya 6 bulan jika dapat dan bebas daripada kesan sampingan.
Pengasuh dan bebannya lebih kompleks daripada yang dapat dibayangkan
Pada hari pengasuh mula melihat bendera merah dalam tingkah laku dan ucapan orang yang disayangi, kehidupan mereka berubah dan masa depan yang tidak menentu masuk. Ini juga bukan peralihan ke "normal baru". Pada setiap saat dengan seseorang yang menghidap Alzheimer, tidak jelas apa yang akan berlaku atau apa yang mereka perlukan seterusnya. Mengasuh dengan banyak kesulitan emosi, kewangan, dan fizikal, terutama ketika orang yang menghidap Alzheimer mengalami penyakit ini.
Merawat seseorang yang menghidap Alzheimer adalah pekerjaan sepenuh masa. Di antara pengasuh keluarga, 57 peratus memberikan penjagaan sekurang-kurangnya empat tahun dan 63 peratus menjangkakan tanggungjawab itu selama lima tahun akan datang - semuanya dengan penyakit yang boleh bertahan hingga 20 tahun. Jadi siapa yang memikul beban itu?
Dua pertiga daripada semua pengasuh yang tidak dibayar adalah wanita, dan satu pertiga dari mereka adalah anak perempuan.
Terdapat 16.1 juta penjaga yang tidak dibayar di Amerika Syarikat. Secara amnya, kanak-kanak dewasa adalah penjaga utama yang paling biasa. Ini benar terutamanya di kalangan Gen X dan baby boomer. Walau bagaimanapun, pada baby boomers, 26 peratus pengasuh utama adalah pasangan mereka yang mempunyai cucu Alzheimer dan milenial bertindak sebagai pengasuh utama 39 peratus masa.
Pengasuh ini secara kolektif memberikan lebih daripada 18 bilion jam rawatan tanpa gaji setiap tahun. Penjagaan ini bernilai $ 232 bilion untuk negara. Itu setara dengan rata-rata 36 jam seminggu setiap pengasuh, dengan berkesan mewujudkan pekerjaan sepenuh masa kedua yang tanpa gaji, faedah, atau secara amnya, cuti.
Peranan itu merangkumi hampir apa sahaja yang diperlukan pesakit dalam kehidupan seharian mereka - kurang pada awalnya, kerana kedua-dua pesakit dan pengasuh dapat menavigasi tugas harian dengan normal - dan secara progresif berkembang menjadi posisi perawatan sepenuh masa pada peringkat akhir Alzheimer. Senarai pendek tugas yang dilakukan oleh pengasuh utama termasuk:
- pentadbiran dan pengesanan ubat
- pengangkutan
- sokongan emosi
- menjadualkan janji temu
- membeli-belah
- memasak
- pembersihan
- membayar bil
- menguruskan kewangan
- perancangan harta tanah
- keputusan undang-undang
- menguruskan insurans
- tinggal bersama pesakit atau membuat keputusan tempat tinggal
- kebersihan
- tandas
- memberi makan
- mobiliti
Kehidupan tidak menjadi perlahan bagi pengasuh ini sehingga mereka dapat kembali ke titik di mana mereka berhenti. Aspek lain dalam kehidupan mereka melaju ke depan dan mereka berusaha mengikuti seolah-olah tidak ada yang berubah. Pengasuh Alzheimer biasanya berkahwin, mempunyai anak yang tinggal di rumah mereka, dan memegang pekerjaan sepenuh atau sambilan di luar jagaan yang mereka berikan.
Seperempat dari pengasuh wanita adalah sebahagian dari "generasi sandwic," yang bermaksud mereka membesarkan anak mereka sendiri sambil bertindak sebagai pengasuh utama bagi ibu bapa mereka.
Diane Ty mengatakan "generasi sandwic kelab" adalah gambaran yang lebih tepat kerana ia juga menjelaskan tanggungjawab mereka terhadap pekerjaan. Berdasarkan satu kajian, menurut satu kajian, 63 peratus wanita ini mengatakan bahawa mereka merasa lebih kuat kerana peranan berkapasiti dua ini.
“Kami tahu bahawa untuk generasi sandwic, ada banyak wanita yang berusia 40-an dan 50-an, menyeimbangkan kerjaya, menjaga ibu bapa atau ahli keluarga yang sudah tua, dan menjaga anak-anak di rumah atau membayar kuliah. Ini sangat membebani mereka, ”kata Drew.
Memandangkan peranan pengasuh utama ini tidak selalu menjadi pilihan yang sukar seperti keperluan. Kadang kala, penerimaan peranan itu adalah kewajiban, seperti yang dijelaskan oleh Diane Ty. Bagi keluarga lain, ini adalah masalah kemampuan.
Mengasuh seseorang yang menghidap demensia Alzheimer atau yang berkaitan adalah penderitaan yang mengerikan. Individu ini mengalami kesunyian, kesedihan, pengasingan, rasa bersalah, dan keletihan. Tidak hairanlah laporan 59 peratus mengalami kegelisahan dan kemurungan. Dalam proses merawat orang yang disayangi, pengasuh ini sering mengalami penurunan kesihatan mereka sendiri akibat tekanan dan tekanan atau tidak mempunyai masa untuk memenuhi keperluan mereka sendiri.
"Selalunya, terdapat banyak keletihan pengasuh, terutama pada bahagian akhir penyakit ketika pesakit mula tidak mengingati orang yang mereka sayangi," jelas Dr. Nikhil Palekar, profesor psikiatri dan pengarah perubatan di Stony Brook University Hospital dan pengarah perkhidmatan psikiatri geriatrik dan pengarah perubatan untuk Pusat Kecemerlangan Stony Brook untuk Penyakit Alzheimer. "Saya rasa itu sangat mencabar bagi pengasuh, apabila ibu atau ayah mereka tidak dapat mengenalinya lagi atau mengenali cucu. Itu menjadi sangat beremosi. "
Pengasuh: Sekilas Pantas
- Hampir separuh daripada pengasuh (~ 45 peratus) memperoleh $ 50k - $ 99k setahun
- Kira-kira 36 peratus memperoleh kurang daripada $ 49k setahun
- Sebilangan besar pengasuh sudah berkahwin
- Sebilangan besar pengasuh mempunyai anak berusia 7 - 17 di rumah mereka; ini paling tinggi untuk Gen X (71 peratus)
- 42 peratus daripada semua pengasuh mengalami masalah dengan tuntutan keibubapaan
- Pengasuh memberikan rata-rata 36 jam seminggu rawatan tanpa gaji
Sekiranya anda bertemu dengan seorang pesakit Alzheimer, anda akan bertemu dengan seorang pesakit
Apakah penyakit ini yang mencuri nyawa orang dan menghindari rawatan yang berkesan? Penyakit Alzheimer adalah gangguan otak progresif yang mempengaruhi memori, pemikiran dan kemahiran bahasa, dan kemampuan untuk melaksanakan tugas-tugas sederhana. Ia juga merupakan penyebab kematian keenam utama di Amerika Syarikat, dan satu-satunya penyakit dalam 10 penyebab kematian utama di Amerika Syarikat yang tidak dapat dicegah, diperlambat, atau disembuhkan.
Alzheimer bukan merupakan bahagian penuaan yang normal. Penurunan kognitif jauh lebih parah daripada datuk dan nenek yang biasa dilupakan. Alzheimer mengganggu dan menghalang kehidupan seharian. Kenangan semudah nama orang tersayang, alamat rumah mereka, atau cara berpakaian pada hari yang sejuk secara beransur-ansur hilang. Penyakit ini perlahan-lahan berkembang menyebabkan kerosakan dalam penilaian dan kemampuan fizikal seperti makan sendiri, berjalan, bercakap, duduk, dan bahkan menelan.
"Anda bahkan tidak dapat membayangkan bahawa ia akan terus bertambah buruk sehingga orang yang disayangi itu berlalu," kata Ty. "Alzheimer sangat kejam."
Gejala pada setiap peringkat dan kadar penurunan mereka yang menghidap Alzheimer sama seperti pesakitnya sendiri. Tidak ada standardisasi global untuk pementasan, kerana setiap orang mempunyai banyak gejala yang berkembang dan muncul dengan cara dan masa mereka sendiri. Ini menjadikan penyakit ini tidak dapat diramalkan oleh pengasuh. Ini juga menambah perasaan pengasingan yang dimiliki oleh banyak pengasuh kerana sukar untuk menghubungkan satu pengalaman dengan yang lain.
"Sekiranya anda pernah melihat seseorang yang kehilangan ingatan, anda telah melihatnya," Connie Hill-Johnson mengingatkan pelanggannya di Visiting Angels, sebuah perkhidmatan pengasuhan profesional yang bekerja dengan orang yang menderita demensia Alzheimer atau yang berkaitan. Ini adalah penyakit individu. Persatuan Alzheimer menggesa pengasuh untuk melihat teknik penjagaan sebagai tumpuan orang.
Alzheimer terutama mempengaruhi orang dewasa yang berumur 65 tahun ke atas, dengan usia rata-rata pesakit dalam tinjauan ini adalah 78. Demensia lain yang berkaitan mungkin lebih kerap mempengaruhi orang muda. Jangka hayat selepas diagnosis berbeza-beza tetapi boleh sampai 4 tahun atau selama 20 tahun. Ini dipengaruhi oleh usia, perkembangan penyakit, dan faktor kesihatan lain pada masa diagnosis.
Penyakit ini adalah yang paling mahal di Amerika Syarikat dan boleh menjadi penyakit orang lain. Bayaran Medicare untuk orang Afrika-Amerika dengan demensia adalah 45 peratus lebih tinggi daripada orang kulit putih dan 37 peratus lebih tinggi untuk orang Hispanik daripada orang kulit putih. Perbezaan Alzheimer antara kaum melebihi kewangan. Orang Afrika-Amerika yang lebih tua berkemungkinan dua kali mengalami demensia Alzheimer atau yang berkaitan dengan orang kulit putih yang lebih tua; orang Hispanik yang lebih tua adalah 1.5 kali lebih mungkin menghidap demensia Alzheimer atau yang berkaitan dengan orang kulit putih yang lebih tua. Orang Afrika-Amerika merangkumi lebih dari 20 peratus mereka yang menghidap penyakit ini, tetapi hanya mewakili 3 hingga 5 persen dari mereka yang menjalani percubaan.
Latar belakang pendidikan dikaitkan dengan kemungkinan menghidap penyakit Alzheimer. Mereka yang mempunyai tahap pendidikan terendah menghabiskan tiga hingga empat kali lebih banyak hidup mereka dengan demensia daripada mereka yang mempunyai ijazah kolej.
Selepas berumur 65 tahun:
- Mereka yang mempunyai diploma sekolah menengah boleh mengharapkan untuk menjalani 70 peratus dari sisa hidup mereka dengan kognisi yang baik.
- Mereka yang mempunyai ijazah perguruan tinggi atau lebih tinggi boleh mengharapkan untuk menjalani 80 peratus dari sisa hidup mereka dengan kognisi yang baik.
- Mereka yang tidak mempunyai pendidikan sekolah menengah boleh mengharapkan hidup 50 peratus dari sisa hidup mereka dengan kognisi yang baik.
Wanita juga mengalami peningkatan risiko terkena penyakit Alzheimer. Peningkatan risiko ini dikaitkan dengan penurunan estrogen yang berlaku semasa menopaus antara faktor lain. Bukti menunjukkan bahawa risiko ini terhadap wanita dapat diatasi dengan mengambil terapi penggantian hormon sebelum menopaus, tetapi terapi itu sendiri meningkatkan risiko komplikasi yang berpotensi mengancam nyawa. Di samping itu, penyelidikan menunjukkan bahawa diet yang kaya dengan makanan penghasil estrogen seperti biji rami dan wijen, aprikot, wortel, kangkung, saderi, ubi, zaitun, minyak zaitun, dan kacang buncis dapat mengurangkan risiko.
Kesihatan pengasuh adalah kos yang tidak dapat dilihat dari penyakit Alzheimer
Wanita terkena penyakit ini secara tidak proporsional, baik sebagai pesakit dan pengasuh. Mereka menghidap penyakit Alzheimer lebih kerap daripada lelaki dan mereka lebih kerap merawat mereka yang menghidap penyakit ini daripada lelaki. Tetapi hampir semua pengasuh mengalami kesan terhadap kesihatan emosi, fizikal, atau kewangan mereka.
Sebanyak 72 peratus pengasuh menunjukkan bahawa kesihatan mereka telah memburuk sampai tahap tertentu sejak memikul tanggungjawab pengasuhan.
"Kesihatan mereka lebih buruk akibat tekanan yang berkaitan dengan penjagaan, dan mereka menderita tekanan dan kemurungan yang tidak seimbang," kata Ty, yang menyebut ketidakstabilan dan kekurangan peta jalan dalam perkembangan Alzheimer sebagai alasannya.
Dalam tinjauan kami, 59 peratus pengasuh mengatakan bahawa mereka telah menangani kegelisahan atau kemurungan sejak memikul tugas mereka. Ini dapat menjadi pemangkin bagi banyak masalah kesihatan lain, seperti sistem kekebalan tubuh yang lemah, sakit kepala, tekanan darah tinggi, dan gangguan tekanan pasca-trauma.
Tekanan dan kekacauan pengasuhan tidak hanya merosakkan kesihatan pengasuh, tetapi juga memberi kesan kepada bidang kehidupan mereka yang lain. Tiga puluh dua peratus responden kajian menyatakan bahawa hubungan dengan pasangan mereka tegang, dan 42 peratus mengatakan hubungan ibu bapa-anak mereka sendiri tegang.
Apabila anda berlumba-lumba di antara semua tanggungjawab anda di rumah, di tempat kerja, dan dengan siapa yang anda sayangi sambil berusaha memastikan bahawa tidak ada keperluan yang diabaikan, keperluan anda sendiri dapat jatuh di tepi jalan.
"Anda sedang menunggu kematian dan penurunan ibu bapa atau orang yang anda sayangi, dan ini adalah masa yang sangat tertekan secara emosional," jelas Ty.
Kos ketegangan ini tidak hanya dilihat pada keletihan dan kesejahteraan pengasuh, tetapi juga di dompet mereka. Pengasuh suami isteri dengan Alzheimer membelanjakan $ 12,000 lebih banyak setiap tahun untuk penjagaan kesihatan mereka sendiri, sementara pengasuh kanak-kanak dewasa membelanjakan sekitar $ 4,800 lebih banyak setiap tahun.
Tidak banyak yang boleh dikatakan mengenai faedah dan keperluan rawatan diri selama ini. Analogi “topeng oksigen kapal terbang” sesuai untuk pengasuhan. Walaupun kesihatan mereka sendiri harus sama pentingnya dengan kesehatan mereka yang mereka jaga, 44 persen pengasuh melaporkan bahwa mereka tidak mempertahankan gaya hidup yang sihat, termasuk diet, bersenam, dan bersosial.
Tidak dapat difahami, untuk pengasuh untuk menambahkan kesihatan mereka sendiri ke dalam senarai tugas yang tidak berkesudahan mereka dapat merasakan lebih banyak masalah daripada yang sewajarnya. Tetapi usaha mengurus diri yang kecil dapat mengurangkan tekanan, membantu mengatasi penyakit dan penyakit, dan meningkatkan kesejahteraan keseluruhan. Untuk menghilangkan tekanan dan mula menjaga diri mereka sendiri, pengasuh harus berusaha untuk:
- Terima tawaran pertolongan dari rakan dan keluarga untuk mendapat rehat. Gunakan masa untuk berjalan-jalan, bermain gim, bermain dengan anak-anak, atau tidur siang atau mandi.
- Bersenam di rumah sementara orang yang mereka jaga sedang tidur. Lakukan senaman yoga sederhana atau naik basikal pegun.
- Cari ketenangan dalam hobi, seperti melukis, membaca, melukis, atau merajut.
- Makan makanan yang sihat dan seimbang untuk mengekalkan tenaga dan menguatkan badan dan fikiran mereka.
Pelaburan pengasuh pada orang tersayang hari ini mengurangkan keselamatan kewangan masa depan
Pengasuh Alzheimer sering memberikan hati dan jiwa mereka untuk kerja ini. Mereka letih dan mengorbankan masa bersama keluarga mereka sendiri. Pengasuhan boleh memberi kesan buruk kepada kesihatan mereka dan kewangan peribadi mereka juga boleh memberi kesan langsung.
1 dari 2 pengasuh yang mengagumkan telah melihat kerjaya atau kewangan mereka dipengaruhi secara negatif oleh masa dan tenaga yang diperlukan oleh penjagaan mereka. Ini bukan kesulitan kecil seperti meninggalkan awal sekali-sekala: Sebilangan besar pengasuh mengatakan mereka telah berhenti sepenuhnya atau sambilan sepenuhnya. Yang lain terpaksa mengurangkan waktu mereka atau mengambil pekerjaan lain yang memberikan lebih banyak kelonggaran.
Diane Ty menerangkan "kewangan berganda" yang terlalu biasa bagi pengasuh yang tidak dibayar ini.
- Mereka berhenti kerja dan kehilangan keseluruhan aliran pendapatan peribadi. Kadang kala pasangan suami isteri boleh mengambil jalan keluar tetapi itu tidak selalu mencukupi.
- Pendapatan standard mereka hilang dan mereka juga tidak menyumbang 401 (k) mereka.
- Mereka kehilangan seorang majikan yang sesuai dengan simpanan persaraan mereka.
- Mereka tidak menyumbang kepada Jaminan Sosial mereka, akhirnya mengurangkan jumlah keseluruhan sumbangan sepanjang hayat.
Pengasuh akan membayar pengorbanan ini lagi apabila mereka mencapai persaraan.
Di samping itu, pengasuh Alzheimer yang tidak berbayar membayar rata-rata $ 5,000 hingga $ 12,000 setiap tahun untuk mendapatkan penjagaan dan keperluan orang yang mereka sayangi. Ty mengatakan bahawa jumlah itu boleh mencapai setinggi $ 100,000. Sebenarnya, 78 peratus pengasuh yang tidak dibayar menanggung perbelanjaan di luar saku yang rata-rata hampir $ 7,000 setiap tahun.
Kos penjagaan Alzheimer yang sangat tinggi, terutamanya untuk pengasuhan berbayar, adalah salah satu pendorong terbesar bagi keluarga untuk memikul tanggungjawab sendiri. Itu adalah pedang bermata dua: Mereka pasti akan mendapat kesan kewangan dari satu sisi atau yang lain.
Kemajuan teknologi terus meningkatkan kualiti hidup dan merawat mereka yang menghidap penyakit Alzheimer
Penjagaan harian dan pengurusan seseorang yang menghidap Alzheimer sangat baik dan mengalahkan yang paling teruk. Apa yang dapat terjadi secara beransur-ansur pada peringkat awal dengan keperluan sederhana seperti belanja runcit atau membayar bil kadang-kadang dengan cepat menjadi pekerjaan sepenuh masa 24 jam sehari.
Hanya separuh daripada pengasuh yang aktif dan tidak bergaji mengatakan bahawa mereka mendapat sokongan emosi yang mencukupi, dan jumlah itu paling rendah di antara pengasuh milenium pada 37 peratus. Lebih-lebih lagi, hanya 57 peratus pengasuh utama mengatakan mereka menerima bantuan, berbayar atau tidak dibayar, dengan penjagaan orang yang mereka sayangi, dan baby boomer kemungkinan besar melaporkan bahawa mereka sama sekali tidak menerima bantuan. Tidak hairanlah kadar kegelisahan dan kemurungan sangat curam bagi pengasuh.
"Anda tidak boleh melakukan ini sahaja. Anda tidak dapat memikul beban itu sendiri, terutama jika anda telah membuat keputusan untuk menjaga orang yang anda sayangi di rumah, ”kata Hill-Johnson.
Bagi orang yang tidak mempunyai rangkaian peribadi untuk bersandar atau yang tidak dapat memperoleh perkhidmatan bantuan berbayar, mungkin ada beberapa organisasi bukan untung tempatan yang dapat membantu.
Tinjauan kami mendapati bahawa kira-kira separuh daripada pengasuh telah menyertai beberapa kumpulan sokongan. Millennials kemungkinan besar melakukannya, dan kira-kira separuh daripada Gen X mempunyai. Boomer bayi kemungkinan besar. Millennials dan Gen X sama-sama berkongsi pilihan untuk kumpulan sokongan dalam talian, seperti kumpulan Facebook peribadi atau forum dalam talian yang lain. Walaupun pada zaman digital ini, 42 peratus pengasuh masih menghadiri kumpulan sokongan secara langsung. Pemacu utama untuk menyertai termasuk:
- belajar mengatasi strategi
- memahami apa yang diharapkan dari penyakit ini
- memperoleh sokongan dan inspirasi emosi
- mengumpulkan sokongan untuk keputusan kritikal
Tidak ada kekurangan kumpulan sokongan yang sesuai dengan gaya dan keperluan pengasuh Alzheimer.
- Kumpulan yang diketuai oleh rakan sebaya dan profesional boleh didapati dengan poskod di Persatuan Alzheimer.
- Mencari "sokongan Alzheimer" di Facebook mengembalikan puluhan kumpulan sosial swasta.
- Surat berita, saluran sosial, dan sumber lain boleh didapati di Caregiver.org.
- Papan pesanan di AARP menghubungkan pengasuh dalam talian.
- Tanyakan cadangan doktor, gereja, atau pengasuh di kawasan setempat.
Hubungan manusia dan empati bukanlah satu-satunya sumber yang ada untuk pengasuh untuk meredakan kekacauan. Lynette Whiteman, pengarah eksekutif Caregiver Volunteers of Central Jersey, yang memberi kelonggaran kepada pengasuh keluarga penyakit Alzheimer melalui sukarelawan di rumah, mengatakan ada perkara menarik di cakrawala teknologi yang membuat pemantauan pesakit, pengeluaran ubat-ubatan, dan pengurusan rumah tangga menjadi lebih mudah. Sebilangan besar pengasuh mengakui menggunakan beberapa bentuk teknologi untuk membantu membantu penjagaan orang yang mereka sayangi, dan banyak yang melaporkan minat untuk menggunakan lebih banyak teknologi di masa depan. Pada masa ini, alat yang sering digunakan atau digunakan oleh pengasuh adalah:
- bayar bil automatik (60 peratus)
- monitor tekanan darah digital (62 peratus)
- kalendar dalam talian (44 peratus)
Minat paling tinggi dalam teknologi baru untuk:
- Penjejak GPS (38 peratus)
- telemedicine dan telehealth (37 peratus)
- Sistem Tindak Balas Kecemasan Peribadi / Makluman Hidup (36 peratus)
Menggunakan teknologi untuk meningkatkan kualiti penjagaan adalah strategi yang berkesan yang membolehkan mereka yang menghidap Alzheimer bertindak secara bebas dan menjadikan penjagaan kurang intensif. Teknologi ini merangkumi penggunaan sistem bel pintu tanpa wayar dengan isyarat visual dan komputer mudah alih dengan isyarat visual dan audio untuk memastikan mereka tetap diberi perhatian. Walau bagaimanapun, relevansi peningkatan ini adalah subjektif pada tahap peribadi.
Penggunaan aplikasi, laman web, dan sumber teknologi lain sangat berkaitan dengan generasi, dengan milenium menjadi pengguna tertinggi dan baby boomer paling rendah. Walau bagaimanapun, kebanyakan orang dewasa yang lebih tua, bahkan mereka yang menerima rawatan, lebih bersedia belajar bagaimana menggunakan teknologi baru daripada yang diandaikan oleh generasi muda. Gen Xers unik kerana mereka berasal dari dunia prekeknologi namun masih cukup muda untuk menjadi pengguna yang mahir.
Itu tidak benar hanya untuk penjaga. Separuh daripada orang dewasa yang lebih tua dalam penjagaan menggunakan telefon pintar atau peranti lain untuk menghantar dan menerima pesanan teks, dan 46 peratus menghantar dan menerima e-mel, dan mengambil, menghantar, dan menerima foto.
Hill-Johnson menganjurkan penggunaan iPad dengan mereka yang menjaga. "Ini sangat bermanfaat, terutama bagi mereka yang mempunyai cucu. Anda boleh menggunakan iPad dan Skype kerana mereka suka melihat cucu. " IPad juga sesuai untuk mengesan rancangan penjagaan dan menyimpan nota atau berkomunikasi antara keluarga, doktor, pembantu, dan pihak lain yang berkaitan.
Palekar mengatakan terdapat banyak teknologi baru yang digunakan untuk membantu kedua-dua pengasuh dan mereka yang menerima perawatan. Beberapa perkara yang paling dia teruja untuk melihat dan mengesyorkannya adalah:
- Pelacak GPS daripada yang boleh dilekatkan pada pakaian atau dipakai sebagai jam tangan yang memberikan lokasi tepat pesakit
- alat pemantauan di rumah yang berasaskan sensor, misalnya, dapat memberi isyarat sekiranya pesakit tidak meninggalkan bilik mandi untuk jangka masa tertentu
- Pengurus Kesihatan Mayo untuk mengesan janji temu, rekod kesihatan, dan insurans di satu tempat
- aplikasi telefon pintar yang memberikan petua dan nasihat, menguruskan maklumat dan komunikasi, log gejala dan tingkah laku, mengesan ubat, dan memudahkan penjurnalan
Malah peta jalan kecil untuk Alzheimer dapat meredakan ketidakpastian penyakit ini
Penyakit Alzheimer itu sendiri agak dapat diramalkan, dengan perkembangan yang cukup pasti melalui tujuh tahap yang berbeza. Apa yang kurang dapat diramalkan adalah tindak balas setiap individu terhadap perubahan kemampuan kognitif dan fizikal, dan tanggungjawab tanggungjawab pengasuh pada setiap tahap. Tidak ada dua orang dengan Alzheimer yang sama, menambah tekanan dan ketidakpastian pada senario yang sudah membingungkan.
Palekar menghabiskan banyak masa untuk mendidik pengasuh pesakitnya mengenai penyakit ini dan memberikan gambaran mengenai apa yang dapat diperoleh oleh pengasuh lain dari doktor yang mereka sayangi. Dia menunjukkan bahawa tidak cukup untuk mengetahui tahap penyakit, tetapi pengasuh harus dapat menyelaraskan harapan dengan setiap tahap, seperti ketika mereka harus menolong membantu mandi, menukar pakaian, atau memberi makan. Semua pendidikan dan latar belakang ini menjadi penting bagi pengasuh untuk menguruskan pencerobohan, pergolakan, dan tingkah laku tidak bekerjasama yang lain.
"Bergantung pada tempat orang yang anda sayangi berada dalam proses penyakit, ingatlah bahawa demensia adalah penyakit penyakit, ”Mengingatkan Hill-Johnson. "Anda harus terus menerus memberitahu diri sendiri bahawa apa sahaja tingkah laku yang anda lihat ditunjukkan akibat penyakit ini."
Alzheimer biasanya didiagnosis pada tahap 4, apabila gejala lebih jelas. Dalam kebanyakan kes, memerlukan masa sehingga satu tahun untuk mendapatkan diagnosis, tetapi sekurang-kurangnya separuh kes sampai di sana dalam masa kurang dari enam bulan.
Walaupun penyakit ini tidak dapat dihentikan atau dibalikkan, semakin cepat pesakit memulakan rawatan, semakin cepat mereka dapat memperlambat perkembangannya. Ini juga membolehkan lebih banyak masa untuk mengatur dan merancang penjagaan. Hampir separuh pesakit mendapatkan penilaian perubatan pertama mereka atas desakan pengasuh masa depan, dan ini sering terjadi setelah beberapa petunjuk seperti mengulangi diri sendiri dan pelupa yang berterusan. Satu daripada empat mendapatkan penilaian perubatan setelah hanya kejadian pertama seumpamanya, sesuatu yang diinginkan oleh generasi milenium lebih banyak daripada generasi lain. Walaupun stereotaip menunjukkan bahawa milenium pada umumnya lebih terputus, mereka sebenarnya yang cenderung membunyikan penggera.
Pencetus utama bagi seseorang yang menghidap Alzheimer yang menyebabkan lawatan atau penilaian perubatan adalah:
- 59 peratus mengalami masalah ingatan, kekeliruan, atau gangguan kognisi atau pemikiran yang berterusan.
- 16 peratus mengalami masalah tingkah laku yang berterusan seperti khayalan, pencerobohan, atau pergolakan.
- 16 peratus mempunyai masalah lain seperti mengembara dan tersesat, kejadian dengan kenderaan, atau merosakkan aktiviti asas seperti berpakaian atau menguruskan wang.
Di sini, di peringkat diagnosis, para pakar menggesa pengasuh dan pesakit untuk berkomunikasi secara terbuka mengenai keinginan mengenai rawatan, perawatan, dan keputusan akhir hayat.
"Saya sangat menasihatkan pengasuh, ketika orang yang dikasihi pada awal penyakit, untuk duduk dan berbincang dengan mereka tentang apa yang mereka inginkan sementara mereka masih dapat melakukan perbualan itu," mengesyorkan Whitman. "Sangat memilukan apabila anda melepaskan peluang itu dan harus membuat keputusan untuk orang itu tanpa input mereka."
Pada saat kebanyakan pesakit menerima diagnosis, sudah ada kebutuhan mendesak untuk membantu tugas sehari-hari seperti belanja bahan makanan, membayar bil, dan menguruskan kalendar dan pengangkutan mereka. Dengan setiap perkembangan penyakit ini, tahap penglibatan dan perhatian dari pengasuh juga meningkat.
Tahap Alzheimer: Keperluan dan Permintaan Pesakit terhadap Pengasuh
Walaupun tidak ada penawar untuk penyakit Alzheimer, harapan pengesanan dan perawatan awal dan pandangan yang lebih positif
Dari 10 penyebab utama kematian, Alzheimer adalah satu-satunya penyebab yang tidak dapat dicegah, diperlambat, atau disembuhkan.
Pentadbiran Makanan dan Dadah baru-baru ini menghilangkan syarat dual-endpoint untuk ujian klinikal, membuka pintu untuk penyelidikan lebih lanjut mengenai Alzheimer dan rawatannya. Sebagai tambahan kepada perubahan peraturan, para saintis ingin meneliti Alzheimer dan pengenalpastiannya dengan biomarker daripada menunggu gejala muncul. Strategi ini tidak hanya menjanjikan untuk rawatan dan pengesanan awal, tetapi juga berguna untuk mengajar para saintis tentang bagaimana Alzheimer berkembang dan wujud di dalam otak. Para saintis kini menggunakan keran tulang belakang dan imbasan otak dalam persekitaran penyelidikan untuk meneroka petunjuk awal ini.
"Kami tidak tahu apa-apa yang dapat mencegah penyakit Alzheimer, tetapi kami melihat perkara-perkara yang dapat mengurangkan risiko anda mengalami penurunan kognitif," kata Mike Lynch, pengarah penglibatan media di Persatuan Alzheimer. Organisasi ini membiayai kajian bernilai $ 20 juta yang bermula pada tahun 2018. Percubaan dua tahun ini bertujuan untuk lebih memahami apa kesan intervensi gaya hidup sihat terhadap fungsi kognitif.
Itu adalah berita yang menjanjikan bagi pengasuh keluarga, yang berisiko 3.5 kali lebih besar untuk menghidap Alzheimer sekiranya ibu bapa atau saudara mereka menghidap penyakit ini. Enam puluh empat peratus mengatakan mereka telah melakukan pengubahsuaian gaya hidup yang sihat dalam usaha untuk mencegah hilangnya ingatan mereka sendiri, membuat pengeditan yang bermanfaat untuk diet dan latihan mereka. Perubahan ini bukan sahaja berpotensi membendung atau mencegah penyakit ini, tetapi juga dapat meningkatkan rasa kesejahteraan dan tenaga jangka pendek keseluruhan bagi pengasuh.
Menurut Dr Richard Hodes, pengarah Institut Penuaan Nasional, tekanan darah tinggi, obesiti, dan tidak aktif dikaitkan dengan peningkatan risiko penyakit Alzheimer. Mengatasi faktor kesihatan ini dapat membantu mengurangkan risiko terkena penyakit Alzheimer.
Walau bagaimanapun, satu kajian mendapati bahawa memerangi penyakit kronik, seperti diabetes dan hipertensi, pada orang dewasa tua akan meningkatkan risiko terkena demensia. Selain itu, ada bukti bahawa korelasi antara latihan dan penurunan risiko penyakit Alzheimer tidak mencukupi. Paling baik, penyelidikan mendapati hanya kelewatan penurunan kognitif. Terdapat juga keraguan umum dalam komuniti saintifik bahawa senaman bermanfaat untuk otak dengan cara yang sebelumnya disyaki.
Millennials tampaknya memimpin pendekatan proaktif yang lain, dengan lebih banyak pengasuh membuat perubahan gaya hidup yang sihat dan mencari ujian untuk gen Alzheimer. Mereka juga cenderung mengambil ubat-ubatan yang menunda permulaan kehilangan ingatan jika ada keperluan, dibandingkan dengan hanya 36 persen Gen Xers dan 17 persen bayi boomer.
"Diagnosis awal mungkin membantu kita mengembangkan sasaran baru yang kemudian dapat fokus pada mencegah perkembangan penyakit ini," jelas Palekar. Pada masa ini, setiap ubat yang telah diuji untuk pencegahan Alzheimer telah gagal dalam tahap tiga percubaan, yang dia tandakan sebagai kemunduran besar di lapangan.
Penting untuk diperhatikan bahawa penyelidikan yang dilakukan tidak sempurna. Beberapa ubat gagal diterjemahkan ke populasi umum, membuktikan diri mereka berjaya. Syarikat bioteknologi Alzheon membuat kemajuan yang menjanjikan terhadap rawatan Alzheimer, melaporkan kejayaan positif pada tahun 2016. Tetapi sejak itu gagal memenuhi penanda aras dan menangguhkan penawaran awam awal (IPO) kerana penundaan itu.
- $ 81 juta IPO terhenti kerana kelewatan penyelidikan.
- Pesakit yang menerima ubat solanezumab yang gagal menunjukkan penurunan sebanyak 11%.
- 99% daripada semua ubat Alzheimer gagal antara tahun 2002 dan 2012.
Di antara semua orang Amerika yang kini hidup, jika mereka yang akan mendapat penyakit Alzheimer mendapat diagnosis pada tahap gangguan kognitif ringan - sebelum demensia - secara kolektif akan menjimatkan $ 7 trilion hingga $ 7.9 trilion dalam kos kesihatan dan rawatan jangka panjang.
Prospeknya jauh lebih menjanjikan daripada Dr. Richard S. Isaacson, pengarah Klinik Pencegahan Weill Cornell Alzheimer di mana dia mengkaji hampir 700 pesakit, dengan beberapa ratus lagi dalam senarai menunggu. Seluruh tumpuannya adalah pencegahan, dan dia dengan berani mengatakan bahawa mungkin menggunakan Alzheimer dan pencegahan dalam kalimat yang sama hari ini. Dia melaporkan pengurangan risiko Alzheimer yang dikira, serta peningkatan fungsi kognitif bagi pesakit dalam kajiannya.
"Sepuluh tahun dari sekarang, sama seperti kita merawat hipertensi, pencegahan dan rawatan penyakit Alzheimer akan menjadi multimodal. Anda akan mempunyai ubat yang anda suntikan, ubat yang anda ambil sebagai pil, gaya hidup yang telah terbukti berkesan, dan vitamin dan makanan tambahan tertentu, ”ramalan Isaacson.
Faktor yang disyaki bertanggungjawab sebahagian untuk Alzheimer adalah protein neuron yang disebut tau, yang biasanya bertindak sebagai penstabil dalam sel otak untuk mikrotubulus. Mikrotubulus ini adalah sebahagian daripada sistem pengangkutan dalaman otak. Apa yang dilihat pada mereka yang menghidap Alzheimer adalah pemisahan tau dari mikrotubulus mereka. Tanpa daya penstabil ini, mikrotubulus hancur. Tau yang terapung di dalam sel akan bergabung, mengganggu fungsi normal sel, dan mengakibatkan kematiannya. Para saintis berpendapat bahawa tau hanya wujud di dalam sel, menjadikannya tidak dapat diakses, tetapi baru-baru ini diketahui bahawa tau yang berpenyakit dipindahkan dari neuron ke neuron seperti jangkitan. Penemuan ini membuka peluang untuk penyelidikan baru dan rawatan penyakit misteri ini.
Terdapat pergeseran fokus umum dari rawatan kes Alzheimer yang tidak berjaya ke rawatan peringkat awal sebelum timbul gejala. Beberapa ujian dijalankan dengan menggunakan rawatan berasaskan vaksin untuk menyerang amiloid, yang merupakan penyumbang utama penurunan kognitif. Di samping itu, penyelidikan genetik yang melibatkan orang yang berisiko menghidap penyakit Alzheimer yang tidak menghidap penyakit ini juga sedang dilakukan untuk melihat faktor apa yang dapat melindungi mereka.
Walaupun banyak penemuan, rawatan, dan pencegahan baru ini tidak dapat digunakan untuk merawat mereka yang sedang menderita Alzheimer, mereka dapat membuat perbezaan yang drastik seperti apa penyakit ini 10 hingga 20 tahun dari sekarang dengan mengambil tindakan proaktif yang menunda penyakit dan perkembangannya.
Penyakit yang paling mahal menuntut segalanya dan memberi sedikit pulangan
Penyakit Alzheimer merugikan keluarga. Ini memberi kesan kepada mereka dari segi kewangan, emosi, dan fizikal, ”kata Ty. Kenyataan yang dihidapi oleh pesakit Alzheimer dan pengasuh mereka yang tidak dibayar setiap hari adalah di luar kebolehpercayaan bagi kebanyakan orang Amerika. Bebannya membebankan dengan kejam melampaui keperitan dan penderitaan yang ditanggung oleh berjuta-juta orang yang hidup dan mati akibat penyakit itu.
Dalam tinjauan ini, kami berupaya untuk lebih memahami penyakit ini dari sudut pandang pengasuh. Boleh dikatakan, mereka adalah yang paling bermasalah dan terkena kesan penyakit Alzheimer dan demensia yang berkaitan.
Kami belajar bahawa pengasuhan adalah pekerjaan yang tidak berterima kasih tetapi perlu yang terutama dipikul oleh wanita yang sudah dibanjiri oleh keperluan harian keluarga, kerjaya, kewangan, dan tanggungjawab sosial mereka sendiri. Kami mendapati bahawa pengasuh biasanya yang pertama melakukan apa-apa jenis penilaian atau diagnosis dan segera memikul tanggungjawab yang tidak dapat diramalkan, dan tidak memberikan sokongan sebanyak yang diperlukan.
Salah satu perkara terbaik yang dapat dilakukan oleh rakan, keluarga, dan komuniti mereka yang mempunyai penyakit Alzheimer adalah secara langsung menyokong pengasuh. Apabila wanita dan lelaki ini merasa disokong, mereka cenderung menjaga diri mereka dengan lebih baik. Ini memberi manfaat kepada mereka dalam jangka pendek dengan meningkatkan kesihatan fizikal mereka dan dalam jangka masa panjang dengan membawa kepada kemungkinan pencegahan penyakit Alzheimer.
Kami juga mengesahkan bahawa Alzheimer mahal dalam setiap cara. Penyelidikan, rawatan perubatan, kehilangan gaji - semuanya menambah menjadikan penyakit ini sebagai penyakit termahal di Amerika Syarikat.
Sekiranya anda ingin membuat perbezaan, pertimbangkan untuk menyokong organisasi yang memberi kesan langsung kepada pengasuh dan mereka yang mereka layani di Alz.org, Caregiver.org, dan penyelidikan Dr. Isaacson.
-butt-hair.jpg)
.jpg)
.jpg)