Kasut saya tidak sesuai. Ia adalah bulan Februari di Michigan. Enam inci salji baru turun. Dan di sana saya datang melalui pintu ke pejabat saya dengan mengenakan mantel abu-abu di atas sut biru laut, seimbang dengan kasut pilihan saya. Satu-satunya kasut yang saya muat.
Cara kita mengetahui bahawa penyakit buah pinggang kronik (CKD) telah berkembang ke peringkat seterusnya adalah unik bagi kita masing-masing.
Bagaimana ia bermula untuk saya
Saya mendapat tahu bahawa saya menghidap penyakit ginjal di sekolah menengah setelah berjumpa doktor untuk kes gout. Ujian darah tidak lama lagi menunjukkan bahawa buah pinggang saya rosak hingga 50% kehilangan fungsi - penyakit ginjal tahap 3.
Saya lulus bersama kekasih sekolah menengah saya. Kami pergi ke kuliah.
Hidup berlaku walaupun ada penyakit buah pinggang.
Beberapa tahun kemudian, saya telah maju ke tahap 3 akhir dan hujung sayap saya tidak sesuai.
Sudah tiba masanya untuk membincangkan apa yang harus dilakukan apabila buah pinggang saya mula gagal. Apabila anda mengalami kegagalan buah pinggang, anda mempunyai tiga pilihan: dialisis, pemindahan buah pinggang, atau tidak melakukan apa-apa.
Andria, isteri saya, menawarkan diri untuk diuji untuk mengetahui apakah dia boleh mendermakan buah pinggang kepada saya. Sekiranya dia sesuai, ia akan memerlukan dialisis.
Tahap CKD
Terdapat 5 peringkat CKD. Tahap 1 adalah ketika terdapat sedikit kerosakan, tetapi fungsi ginjal normal tetap ada - tahap 5 adalah ketika ginjal berhenti berfungsi. Sekiranya dikenal pasti lebih awal, perkembangan penyakit dapat dicegah atau ditangguhkan selama bertahun-tahun.
Malangnya, banyak orang mengetahui bahawa mereka menghidap CKD di kemudian hari, ketika sudah ada kerusakan sederhana hingga parah. Ini memberi masa yang terhad untuk merancang kehidupan tanpa ginjal.
Berharap untuk bertanding
Ujian menunjukkan bahawa dia sesuai. Operasi kami dijadualkan hanya beberapa bulan lagi, tetapi saya bergelut dengan idea Andria membuat pengorbanan ini.
Saya melakukan penyelidikan dan bercakap dengan pasukan pemindahan. Saya mendapat tahu bahawa dia adalah calon penderma yang baik kerana kesihatannya yang sangat baik dan fungsinya masih dalam tahap sihat.
Saya perlu minum ubat penolakan untuk memastikan badan saya tidak menolak ginjalnya. Pil tersebut akan memberi kesan sampingan yang besar, tetapi kehidupan kita dapat terus berjalan seperti yang sebelumnya. Saya tidak perlu bimbang tentang dialisis, dan 'normal' baru dapat dicapai - atau jadi saya fikir.
Ginjal saya gagal sebelum pembedahan. Kateter diletakkan di dada saya dan saya dibawa ke hemodialisis kecemasan.
Pengalaman pertama saya dengan dialisis
Saya menghabiskan 3 1/2 jam setiap hari Isnin, Rabu, dan Jumaat yang dihubungkan dengan mesin dialisis. Semasa darah saya dibersihkan, gejala saya bertambah baik dan saya berasa lebih baik.
Saya akhirnya mendapat buah pinggang Andria tetapi ia gagal dengan segera. Saya menghabiskan masa selama 4 minggu di hospital dengan harapan ia akan mula berfungsi, tetapi tidak semestinya.
Hingga saat ini, belum ada diagnosis untuk penyakit buah pinggang saya yang spesifik. Biopsi buah pinggang yang telah saya keluarkan menunjukkan glomerusklerosis segmental fokus (FSGS). Ahli nefrologi saya masuk dan mengatakan bahawa ia adalah penyakit yang mengerikan, dan hanya sedikit yang diketahui.
Dialisis adalah hadiah kehidupan. Tetapi sukar untuk menghargai hadiah yang mencuri masa dan kualiti hidup yang penting.
Saya hanya dibenarkan minum 32 ons sehari - satu Big Gulp. Makanan saya terhad. Sebilangan tenaga saya kembali, tetapi dengan cepat mengkuang.
Seorang jururawat membawa seorang kawan yang menunjukkan fistula dialisis lengan bawah saya. Ia kelihatan seperti ular pucat 5 inci yang bergerak ke arah sikunya. Kesombongan saya mengatakan tidak, tetapi peringatan tentang faedah dan ketahanan yang saya tidak tahu bahawa saya telah meletakkan alasan untuk takut.
Saya menjalani pembedahan fistula. Dengan takut akan jarum, saya segera membersihkan krim lidocaine pada fistula bicep saya dan membungkusnya dengan plastik, dengan harapan dapat menghilangkan rasa sakit akibat tusukan jarum. Saya adalah tongkat keras, sering terpaksa dicucuk beberapa kali sebelum berjaya.
Saya sejuk. Saya menonton rancangan permainan, kemudian membaca sehingga saya tertidur. Penggera mesin membangunkan saya. Saya menuju ke rumah di mana saya tidur mencari tenaga untuk menjadi seorang ayah yang baik. Kasut saya sesuai.
Tetapi saya merasakan saya adalah beban. Saya memerlukan kawalan. Keluarga saya memerlukan saya. Saya perlukan saya.
Saya beralih ke dialisis peritoneal, yang memerlukan kateter diletakkan di perut saya. Saya melakukannya setiap hari, seperti yang ditetapkan, dan sebahagian tenaga saya kembali.
Saya mula membeli bahan makanan dan memasak makanan kami. Kami mengembara. Kami mengambil anak perempuan kami, Antonia. Makanan saya bertambah. Walaupun sekarang saya dapat minum lebih banyak, saya masih minum espresso dan bukannya dua cawan kopi.
Bagaimana saya mendapati yang baru saya normal
Saya akhirnya mendapat pemindahan buah pinggang yang lain, tetapi kali ini ia berasal dari penderma yang meninggal dunia. Setelah 5 minggu di hospital, ia gagal - FSGS menyerang lagi. Kembali ke dialisis pusat.
Saya belajar mengenai hemodialisis rumah dengan mesin bersaiz meja kecil. Ahli nefrologi saya bersetuju bahawa saya boleh mencuba pilihan ini, dan saya mula berlatih.
Ketahanan sekali lagi melangkah ke barisan hadapan dan saya belajar melekatkan diri dengan jarum dialisis. Saya merasakan kebebasan.
Pada hari ke-3, tenaga saya kembali dan saya menjaga diri. Saya kembali hilang keyakinan. Saya melakukan pendarahan selama 6 hari seminggu selama kira-kira 2 jam. Libido saya kembali. Kami mengembara lebih banyak.
Pada tahun 2008, saya memulakan hemodialisis di rumah, yang membolehkan saya mendapatkan rawatan semasa saya tidur pada sebelah malam di sebelah Andria, bersama anak-anak kami di lorong. Saya berasa lebih baik. Kami membeli treler perjalanan kecil di mana saya berpenyakit semasa kami berkhemah.
Tiga belas tahun kemudian, dialisis terasa seperti hadiah hidup. Jake berusia 21 tahun dan Antonia berusia 16 tahun - dan saya telah meletakkan banyak batu pada sandal Teva yang boleh dipercayai.
Maklumat lebih lanjut mengenai CKDDi Amerika Syarikat, 37 juta orang dewasa dianggarkan menghidap CKD, dan kira-kira 90 peratus tidak tahu mereka memilikinya. Satu daripada tiga orang dewasa di Amerika Syarikat berisiko terkena penyakit buah pinggang.
National Kidney Foundation (NKF) adalah organisasi berpusatkan pesakit terbesar, paling komprehensif dan lama yang dikhaskan untuk kesedaran, pencegahan, dan rawatan penyakit ginjal di Amerika Syarikat. Untuk maklumat lebih lanjut mengenai NKF, lawati www.kidney.org.
Erich Ditschman memberi inspirasi kepada pesakit dialisis dan orang lain yang hidup dengan penyakit kronik untuk keluar dan mencari jalan untuk menikmati yang baru. Dia adalah penceramah nasional, pengarang, penyokong dan blogger yang diterbitkan di laman Facebooknya: Paddling on Dialysis for Health Kidney dan Black Children White Parents.
